11-vjeçari që rritet me shpresën për të marrë ilaçin e zgjatjes, ndërgjegjësim për sëmundjet e rralla

Auroni është vetëm 11 vjeç dhe ka lindur me akondroplazi ose siç njihet ndryshe në popull, nanizëm, një defekt gjenetik që i ka pamundësuar atij rritjen e gjymtyrëve, duke e bërë të pabarabartë në gjatësi me moshatarët e tij.

Nëna e tij rrëfen se mjekët nuk i treguan se çfarë problemi kishte fetusi gjatë shtatzanisë.

“Na u tha se fëmija ka një problem, por jo një problem i papajtueshëm me jetën. Nuk na e specifikuan që ka këtë,” thotë e ëma e 11-vjeçarit.

Rritja e Auronit është një sfidë më vete. Përveç pështjellimeve emocionale këta fëmijë hasin shumë probleme fizike.

“Ankohen se dhembin artikulacionet, kanë vështirësi te higjiena personale për shkak të shkurtësisë, që nuk arrijnë për nevojat e veta. Në të ardhmen parashikohet që të ngelen invalidë të përjetshëm,” tregon ajo.

Pediatri endokrinolog, Dr. Agim Gjikopulli, tregon se çfarë e shkakton këtë sëmundje dhe sa shpesh haset.

“Mutacionet e këtij gjeni bëjnë që zona e rritjes të jetë defektoze dhe kockat e gjata të mos rriten në mënyrë harmonike me trupin, siç ndodh te fëmijët që nuk e kanë këtë mutacion. Statura është ekstremisht e shkurtër, por vjen si rezultat i ekstremiteteve të shkurtra. Trupi është në proporcione normale me fëmijët e moshave të njëjta. Incidenca është 1:27.500, por personalisht kam 22 fëmijë të moshave të ndryshme. Pjesa më e madhe janë të grupmoshës 0–8 vjeç,” tregon Dr. Gjikopulli.

Në një konferencë ndërgjegjësuese për sëmundjet e rralla, pediatri endokrinolog ka sjellë risitë e trajtimit të këtij çrregullimi, që tashmë po bën disa vite.

“Një medikament i cili përmirëson rritjen dhe gjatësinë te këta fëmijë, i cili përdoret në shumicën e vendeve europiane. Unë sot kam ardhur me qëllimin për të treguar rezultatet e kolegëve tanë,” shprehet ai.

Nëna e Auronit rrëfen mes lotësh pritshmëritë që ka Auroni për mjekimin e sëmundjes së tij.

“Ai është i gëzuar. Thotë ‘kur do e marr ilaçin, kur do vijë mjekimi, sa do rritem’,” thotë ajo.

Për shkak të kostove të larta shumë familje kanë gjetur strehë në vendet ku ai rimbursohet.

“Po largohen nga Shqipëria veç për të trajtuar këta fëmijë, pra këta fëmijë do të jenë një barrë për shtetin, shoqërinë, familjen,” rrëfen nëna e 11-vjeçarit.

Auroni regjistron në telefonin e tij atë çfarë ekspertët thonë në konferencë, me shpresën se një ditë, para se të mbushë 18 vjeç, ai do të marrë mjekimin që do t’i mundësojë atij rritjen.

Gazetare: Sonila Mlloja

/rtsh.al/