Skleroza multiple, qasje e kufizuar në terapi. Pacientët thirrje për më shumë barna novatore

Endiza Dema është diagnostikuar me sklerozë multiple që në moshën 20-vjeçare, një sëmundje kronike progresive, e cila dëmton mbulesat izoluese të sistemit nervor nga sistemi imunitar.

“Kisha probleme të ndryshme, më shumë ekuilibri. Me kalimin e kohës, mbas 10–15 vitesh u bëra edhe më keq. Tani nuk mund të eci shumë. Duhet të kem patjetër diçka për t’u mbajtur. Një shkop… Nuk jam më efektive. Jam në shtëpi. Nuk i zbres dot as shkallët,” thotë ajo.

Endiza ka rreth tri vite pa mjekim, pasi terapia që merrte i dëmtonte mëlçinë.

“Unë nuk kam mjekim. Kam dy-tre vjet pa u trajtuar. Mjekimi më përpara më krijoi probleme në mëlçi. Atëherë mjekët ma hoqën, por nuk më dhanë mjekim tjetër,” shprehet znj. Dema.

Sipas një studimi të kryer për Shqipërinë nga ekspertë të huaj, bazuar në të dhënat zyrtare, vetëm 17 për qind e pacientëve të regjistruar kanë akses në terapi novatore, edhe kjo e mundësuar këto tri vitet e fundit.

“Në bazë të studimit, vetëm 17 për qind e pacientëve arrijnë që të marrin barnat që janë në listën e barnave të rimbursueshme, por edhe të miratuara nga Bashkimi Europian, si edhe nga shkenca. Më e keqja është që shkon drejt progresit negativ. Nuk është harxhim të hedhim lekë në këto barna, por është investim për shëndetin, i cili e kthen atë në masën 40 për qind,” tregon Tanush Çaushi, president i Fondacionit “Pema e Jetës”.

50% e pacientëve me sklerozë multiple janë të invalidizuar, duke u përkthyer në më shumë kosto për sistemin. Nëse do të kishte investime në terapi novatore që në fillimet e sëmundjes, kjo do të përkthehej në fuqi ekonomike.

Mjekë, pacientë dhe ekspertë që po merren me hetimin e terapive theksuan nxitjen e investimeve për këtë sëmundje, e cila sot në sistem përmban edhe 11 fëmijë.

Gazetare: Sonila Mlloja

/rtsh.al/