Fatkeqësia i ka këmbët e shkurtra

Një familje xhuxhësh në hall të madh. Kanë vendosur të mos jenë më të tillë. Ndjehen të përbuzur për shkak të trupit. Duan ndihmën e shtetit

Në shtëpinë e xhuxhëve nuk ka qetësi. Trishtimi për “ikjen e Borëbardhës”, tashmë i ka lënë vend një hidhërimi edhe më të thellë, siç është harresa dhe diskriminimi shoqëror. Më shumë se kurrë, xhuxhët tanë po ndjejnë mbi supe braktisjen dhe përbuzjen. Ata jetojnë midis nesh, por askush nuk denjon qoftë edhe t’u hedhë sytë. Fati i tyre është shkruar të rrojnë të vetmuar, pa përkrahje dhe për më shumë, të varfër në kulm, aq sa duhet të numërojnë edhe kafshatat ditore. Kjo, sepse askush nuk i qas në punë. Madje edhe kur e bëjnë një gjë të tillë, mundohen t’i shfrytëzojnë në maksimum, duke harruar se po të lënë mënjanë veçantinë që i dallon, ata nuk janë gjë tjetër, veçse qenie njerëzore që meritojnë të gëzojnë të drejta të plota, ashtu si edhe pjesa tjetër e shoqërisë. Këtë hall të madh po përjetojnë sot edhe xhuxhët e fisit Qershori në Tiranë. Ata po e vuajnë më shumë se kushdo faktin e të qenit të ndryshëm, aq sa kanë vendosur të vetizolohen e të struken në botën e tyre. Kjo gjendje e pashpresë i ka topitur shumë, madje i ka çuar deri aty, sa të sfidojnë edhe fatin që i solli të ndryshëm në këtë botë. Ata kanë vendosur të mos jenë më xhuxhë, pasi thonë se janë lodhur së qeni të tillë. Xhoana është 15 vjeçe dhe e di shumë mirë se çdo të thotë të jesh ndryshe nga shokët e tjerë të klasës. Ajo ndjek vitin e parë të shkollës së mesme. Me mësime nuk është se shkon keq, por kjo nuk mjafton për të qenë njësoj e barabartë me shokët dhe shoqet. Ata e duan Xhoanën vetëm për detyrat, por kurrë nuk e qasin pranë në aktivitetet e ndryshme shoqërore. Arsyeja e një largese të tillë lidhet kryekëput me shtatin e saj të shkurtër. Vajza nuk është më e gjatë se 1 metër e 30 centimetra, ndërsa në të vërtetë për moshën që ka, duhet të ishte të paktën edhe nja dy a tri pëllëmbë më e gjatë. Edhe këtë gjatësi që ka sot, vajza e gëzon falë hormoneve të rritjes që ka marrë ndër vite dhe kujdesit të veçantë që tregon e ëma e saj, Liljana. Nëse nuk do të ishte një kujdes i tillë, me siguri Xhoana do të ishte shumë më e shkurtër seç është aktualisht. Por familja e xhuxhëve është e varfër. Ata nuk kanë para të ushqehen e jo më të blejnë ilaçe që rrisin masën trupore. Liljana nuk di të japë një shpjegim të saktë lidhur mbi lindjet e veçanta që ndodhin në rrethin e saj familjar. Ajo rrëfen se të dy prindërit e saj kanë qenë xhuxhë, çka mund të ketë ndikuar ndjeshëm tek pasardhësit e kësaj familjeje. Të tillë kanë lindur edhe vëllezërit e Liljanës, e po kështu edhe fëmijët e tyre. Por më shumë se fakti i të qenit xhuxhë, gruan e prek indiferenca e treguar jo vetëm nga shoqëria, por edhe nga shteti. Xhuxhët kanë nevojë për një përkujdesje të veçantë, qoftë materiale, ashtu edhe psikologjike. Madje, kjo e fundit është edhe më e rëndësishme, po të merren parasysh problemet që ata hasin në jetën e përditshme. Liljana mezi ka arritur të gjejë një punë. Ferhatin e përdorin vetëm për hamall. Xhoanën e tallin kudo që shkon. Ky fat duket se do të ndjekë nga pas edhe fëmijët e tjerë të familjes së madhe të xhuxhëve Qershori, që tani kanë vendosur njëherë e mirë të mos jenë më të tillë.  Kika e vogël, xhuxhja moderne Ngacmimi nga çunat, princi i kaltër dhe piktura. Alkida Rustemi, liceiste, rrëfen për “Korrierin” të mirat dhe të këqijat e të qenit xhuxhAjo është nga ato tipa që nuk e çan shumë kokën se ç’thotë bota. Dhe duket se mirë bën, pasi kjo e ka ndihmuar të çajë në jetë dhe të ndihet dikush midis të gjatëve. Për Alkidën, të qenit xhuxhe nuk është ndonjë hall i madh. Përkundrazi, është një vlerë e cila e shtyn të ecë përpara me të gjitha fuqitë e mundshme. Deri më sot ajo ka arritur të habisë të gjithë, me punën dhe këmbënguljen që e karakterizon. Këtë e pranojnë edhe mësuesit e saj në Liceun Artistik, në degën e Arteve Pamore. Më shumë se fjalët e tyre, flasin vetë punët e krijuara nga Alkida. Ato qëndrojnë të varura në një cep të klasës së tekstilit, midis punimeve të shokëve të grupit. Alkida nuk ka dëshirë ta veçojnë nga pjesa tjetër e klasës. Paçka shtatit të shkurtër, ajo dëshiron ta shijojë jetën ashtu si të gjithë shokët. Thotë se i pëlqen shumë të vishet në mënyrë moderne. Po kështu, thotë se i pëlqen, pse jo, ta nxjerrë edhe pak barkun jashtë. Por këtu duket se e ka gjetur belaja me mësuesit, të cilët e kritikojnë herë pas here. Sidoqoftë, ajo është një vajzë korrekte në jetë dhe nuk kërkon t’ua prishë për hiç gjë mësuesve, qoftë edhe kur bie fjala për një tekë të tillë adoleshence. Alkida thotë se nuk ka ende një të dashur, madje nuk nguron të rrëfejë pa iu dridhur qerpiku se i ka shumë inat çunat e sotëm. Por sidoqoftë, kjo nuk do të thotë se piktorja e vogël nuk e ka menduar ndonjëherë princin e kaltër. Kur e pyesim për kriteret që duhet të plotësojë i dashuri i saj i ardhshëm i zemrës, Alkida thotë se ai duhet t’i përshtatet me trup dhe nuk duhet jetë mendjemadh, si djemtë e tjerë që ajo ka njohur në shkollë. Por gjithsesi, Alkida e vogël e ka ndarë mendjen top, se pa mbaruar shkollën, nuk ka të dashur. Ndërsa qesh, ajo na rrëfen se më shumë problem tani e ka me çunat e lagjes, të cilët jo rrallëherë e ngacmojnë jo vetëm me shikime, por edhe me fjalë thumbuese. Ata i thërrasin Kika e vogël, por kjo nuk është se i bën shumë përshtypje. Tashmë është mësuar me vështrimet e çuditshme të njerëzve dhe aq i bën. Pisk e ka punën vetëm kur duhet të porosisë ndonjë gjësend. Banakierët shpeshherë nuk e vënë re, dhe kjo sigurisht e bën të ndjehet pak keq. Por punë e madhe, ajo është një xhuxhe jo dosido, e cila pëlqen ta shijojë jetën me të mirat dhe të këqijat e saj, pa u merakosur shumë se ç’thonë të tjerët. Në 40 mijë fëmijë, një është xhuxh Jemi mësuar t’i njohim si xhuxhët, por shumë pak apo për të mos thënë aspak dimë mbi këtë kategori të veçantë të qenieve humane që dallojnë nga të tjerët, për nga natyra e shkurtër e shtatit. Kaq e vërtetë është kjo gjë, sa çdo njohuri mbi këto qenie të çuditshme njerëzore, ende edhe sot bazohen mbi ilustrimet e përrallës së famshme “Borëbardha me shtatë xhuxhët”, çka në realitet është krejt ndryshe. Më mirë se kushdo këtë imazh të rremë të krijuar për xhuxhët e rrëzojnë gjenetistët, të cilët janë marrë kohe pas kohe me studimin e këtij fenomeni sa të çuditshëm, aq edhe interesante. Profesoresha Anila Laku, mjeke pranë shërbimit të Gjenetikës në QSUT, shpjegon për lexuesit, se ndryshe nga ç’dihet në popullatë, në literaturën shkencore njihen me dhjetëra lloje xhuxhësh. Tipi më i përhapur në botë, por edhe në Shqipëri, janë akondroplazikët, që në rastin tonë përfaqësohen nga Alkida dhe hipokondroplazikët, të cilët janë identikë me xhuxhët e familjes Qershori. Sipas gjenetistes së njohur Laku, në aspektin patologjik, shtatshkurtësia është shenjë klinike e shumë sëmundjeve gjenetike që shkaktohen nga mutacionet e gjenit apo anomalitë numerike dhe strukturore të kromozomeve. Ajo shpjegon se akondroplazia është forma më e shpeshtë e displazive të skeletit, e cila në 80 për qind të rasteve vjen si rezultat i një mutacioni të ri. Kjo do të thotë që të dy prindërit janë krejt normalë dhe sëmundja shfaqet për herë të parë tek fëmija, si rezultat i një mutacioni që ndodh gjatë formimit të gametave prindërore mashkullore, e cila lidhet me moshën atërore, kryesisht 35 vjeç. Gjenetistja Laku shpjegon se incidenca e akondroplazisë në popullatë është nga 1:15 000 deri në 1: 40 000 lindje të gjalla dhe haset në të gjithë grupet etnike. Kjo është edhe forma më e shpeshtë e nanizmit me anësi të shkurtra. Në përgjithësi, xhuxhët akondroplazikë kanë trup me gjatësi relativisht normale, këmbë të shkurtra, dorë me pamje tredhëmbëshi, kokë të madhe me ballin e dalë dhe rrënjën e hundës së shtypur. Gjatësia në lindje është lehtësisht më e vogël se normalja, ndërsa shtatshkurtësia bëhet më e dukshme me rritjen e tyre. Shtatlartësia maksimale tek meshkujt është 130-132 cm, ndërsa tek femrat ajo nuk i kalon të 120-125 cm. Në përgjithësi, xhuxhët akondroplazikë paraqesin inteligjencë normale. Pjesa më e madhe e tyre kanë prapambetje të zhvillimit motor, për shkak të hipotonisë muskulore fillestare, si edhe shtrirjes së kufizuar të artikulacionit të bërrylit. Problemet më të mëdha shëndetësore për xhuxhët e këtij lloji janë komplikimet që vijnë në sistemin e frymëmarrjes, defektet e ndryshme neurologjike apo edhe obesiteti. Sipas mjekes gjenetiste Anila Laku, për xhuxhët akondroplazikë propozohet terapia me hormonin e rritjes dhe zgjatja kirurgjikale e anësive të poshtme. Gjithsesi, këto terapi, thotë gjenetistja, janë ende të diskutueshme. Më shumë se kaq, xhuxhët kanë nevojë për mbështetje sociale për shkak të impaktit psikologjik. Në shumicën e rasteve kur prindërit janë normalë dhe fëmija është akondroplazik, rreziku i shfaqjes tek fëmijët e tjerë është i papërfillshëm. Për çiftet tek të cilët një pjesëtar është i sëmurë me akondroplazi, rreziku i shfaqjes për çdo lindje është 50 për qind, sepse akondroplazia është sëmundje dominante autozomike me penetrancë të plotë. Për çiftet në të cilët të dy partnerët janë të sëmurë, çdo fëmijë ka rrezik 50 për qind për të trashëguar sëmundjen, 25 për qind për akondroplazi homozigote letale tek i porsalinduri dhe 25 për qind mundësi për të pasur shtatlartësi normale. Lloji i dytë më i përhapur i nanizmit është hipokondraplazia, e cila ka një incidencë shumë herë më të vogël se androkoplazia dhe dallohet nga kjo e fundit, nga mungesa e shenjave në fytyrë dhe kokë. Xhuxhët hipokondroplazikë janë të dallueshëm nga tipat e tjerë të nanistëve, pasi kanë shenja më të zbutura në duar dhe kolonën vertebrale, ndërsa gjatësia e tyre nuk shkon më shumë se 1.50 cm.