Femijet me aftesi te kufizuar mendore varferi ekstreme

Nje dite prane femijeve te shkolles Luigj Gurakuqi. Nendrejtori Bregu Disa nga familjet jetojne me pagesen e tyre mujore. Psikologia Kane nevoje per mbeshtetje

Duan te ndihen te barabarte si te gjithe femijet e tjere ndonese shoqeria i trajton si te ndryshem. Dine te kendojne te kercejne vizatojne dhe bejne cdo gje qe mund ti argetoje por ajo cka duan me shume eshte vemendja ndaj tyre. Behet fjale per femijet me aftesi te kufizuar mendore ne shkollen Luigj Gurakuqi me te cilet vendosem te kalojme nje paradite.

Duket se ditet e fundvitit jane me te dashura per ta sepse dikush edhe kujtohet ti vizitoje ne shkollen e tyre dhe tu beje ndonje dhurate. Por si te mos mjaftonin problemet qe natyra iu dha pjesa me e madhe e ketyre femijeve perballet me varferine ekstreme te familjeve te tyre dhe ne keto kushte shkolla eshte nje mjedis me i dashur per ta.

Madje nendrejtori i kesaj shkolle Maliq Bregu pohon per gazeten se disa nga familjet e tyre mbijetojne me pagesen qe marrin femijet me aftesi te kufizuara mendore. Ndersa psikologia e shkolles Eriselda Metaj shpjegon veshtiresite dhe problemet qe perballen keta femije boten e te cileve eshte veshtire ta kuptosh.

Jemi edhe ne na rrini prane dhe besoni se vlejme sa cdo femije tjeter i kesaj bote edhe se mund te dukemi ndryshe. shte Alberti 14-vjecar njeri nga femijet me aftesi te kufizuar mendore i cili nuk ngurron te jape apelin per ndihme e perkushtim ndaj tyre drejtuar prinderve mesuesve dhe gjithe shoqerise.

Ne festen e organizuar nga organizata Pertej Barrierave me rastin e fundvitit ata shfaqin edhe talentin dhe deshirat e tyre per te kenduar dhe kercyer. Jane shume te ndjeshem dhe ate cka duan me shume eshte kujdesi ndaj tyre per ti kujtuar dhe mbajtur sa me afer.

I adhurojne aktivitetet dhe mundohen te japin me te miren e tyre qe te duken sa me mire dhe te terheqin vemendjen e njerezve qe i rrethojne - pohon psikologia Eriselda Metaj duke shtuar se cdo femije ka boten e tij dhe se kuptimi i mesazheve te tyre nuk eshte aspak i lehte. Ndersa misioni i saj behet ende me i veshtire me adoleshentet pasi edhe ata fillojne dhe shfaqin problemet e moshes.

Diku ne cepat e menses rrine ne heshtje prinderit tek shohin femijet duke festuar me ato pak gjera qe dikush mund tu kete dhuruar. Ndihen te lenduar se femijet e tyre jane me aftesi te kufizuara mendore por nuk e fshehin as keqardhjen se nuk mund tiu plotesojne as deshirat femijerore.

Jam e varfer dhe lendohem tek shoh djalin e vajzen binjake tek vuajne jo vetem problemet shendetesore por edhe varferine e familjes. Ky ishte fati yne dhe Zoti na ndihmofte per te shuar dhimbjen qe na ka pushtuar - pohon nena e dy femijeve me aftesi te kufizuar mendore.

Nderkohe nendrejtori i shkolles Luigj Gurakuqi Bregu pohon se mbi 90 e familjeve te nxenesve jane te varfer. Fatkeqesisht keta femije perballen edhe me varferine ekstreme. Shume nga familjet e tyre mbahen me pagesen mujore qe jep shteti per ta. Ndaj apeli ndaj shoqerise eshte qe ti ndihmoje keta femije sa me shume - pohon Bregu.

Femijet nuk duhen kujtuar vetem ne raste festash

Shkolla e femijeve me aftesi te kufizuara mendore Luigj Gurakuqi ka 94 nxenes te cilet perfitojne shprehi te ndryshme prane kesaj shkolle. Sipas nendrejtorit te kesaj sholle Maliq Bregu ne kete shkolle pranohen nxenes nga mosha 6-vjecare deri ne moshen 18 vjecare te cilet duhet te kene raportin mjeko-ligjor qe verteton paaftesine e tyre mendore.

Pervec njohurive mesimore me programe te posacme atyre u jepen njohuri fillestare per aftesimin e tyre praktik - pohon Bregu duke shtuar se per kete qellim kane krijuar edhe mjediset e nevojshme dhe te pershtatshme per te zhvilluar lendet e aftesimit praktik si lulishte dhomen e ekonomise shtepiake dhomen e mesimit te punes etj.

Nderkohe psikologia e kesaj shkolle Eriselda Metaj theksoi se keta femije kane nevoje per cdo mbeshtetje pasi i stimulon ata per te realizuar aktivitetet. Dine te bejne pune te ndryshme sidomos ne pikture.

Nje vit organizuam ekspozite per ta dhe kjo ishte shume e bukur - thekson Metaj. Ndersa drejtoresha e organizates Pertej Barrierave Ana Dervishi organizata qe punon me te rinjte me disavantazhe sociale theksoi se femijet me aftesi te kufizuara mendore nuk duhen kujtuar vetem ne rast festash por duhet kujdes me i madh ndaj tyre.

Propozimi

Pacientet me leucemi shpresa per rimbursimin e barit te ri

Sherbimi i hematologjise ne QSUT ka bere propozimin per futjen e nje medikamenti te ri per pacientet qe vuajne nga leucemia kronike ne listen e barnave te rimbursueshme. Lista e barnave te rimbursueshme pritet te miratohet kete muaj ndaj dhe kerkesat kane filluar te mblidhen per medikamentet qe priten te futen ne liste.

Sipas ketij sherbimi deri me sot pacientet jane trajtuar me barin aktual Glivec i cili ka dhene rezultatet por sipas tyre rreth 50 e pacienteve nuk kane nje perfitim maksimal nga ky mjekim ndaj kerkojne qe te zevendesohet me nje bar te ri i cili ka te njejten kosto me barin aktual dhe quhet Tasigna.

Sherbimi i Hematologjise ne QSUT i eshte drejtuar Ministrise se Shendetesise ISKSH-se dhe drejtorise se QSUT-se per rimbursimin e ketij bari nga i cili do te perfitojne te semuret me leucemi kronike.

Sipas tyre medikamenti i ri eshte me efikas se medikamenti aktual dhe se ka nje targetim shume specifik perkundrejt shkaktarit te leukozes mieloide kronike.
Mjafton te permendim se ne nje studim te fundit nderkombetar ENESTnd nje perqindje e caktuar e pacienteve pas 24 muaj te trajtimit me Tasigma 600mg ne dite arriti nivele te ngarkeses leucemike te padetektueshme nga laboratoret me te mire te botes.

Pra per laboratorin molekular ky pacient nuk dallohet si nje i semure me leucemi - pohojne mjeket e sherbimit te Hematologjise ne QSUT duke shtuar se studimet klinike tregojne se pas arritjes se nivelit te mesiperm te ngarkeses luecemike te padetektueshme qe ndryshe quhet pergjigja molekulare komplete nje pjese e pacienteve mund te nderpresin mjekimin per nje periudhe te pacaktuar dhe leucemia nuk eshte rishfaqur.

Nderkohe ne propozimin e sherbimit te Hematologjise thuhet se medikamenti i ri ka me pak efekte anesore se mjekimi aktual qe marrin pacientet me leucemi mieloide kronike.
Nderkohe edhe shoqata per Mbeshtetjen e Pacienteve me Leucemi ka kerkuar rimbursimin e ketij medikamenti.

Kam humbur gruan para pak kohesh pikerisht nga leukoza mieloide kronike sepse nuk kisha mundesi ta mjekoja. Me medikamentin Tasigna shpresojme qe te mos humbasim me jete njerezish per shkak te mungeses se ketij medikamenti - pohon kryetari i Shoqates per Mbeshtetjen e Pacienteve me Leucemi Kronike Shpetim Xhafa.