Shpresa Shahu: Më vjen të vras veten dhe time bijë “daun”
TIRANË- Arlinda Shahu është 18 vjeç. Por fati i saj i keq është se ka një kromozom më tepër se moshatarët e saj. Ajo vuan nga Sindroma Down. Personi më i afërt dhe më i dashur për të është nëna e saj, Shpresa. 54- vjeçarja gjatë një rrëfimi për "Gazeta Shqiptare" tregon kalvarin e vuajtjeve që ka kaluar së bashku me të bijën, mungesën e shërbimeve për fëmijët me probleme të tilla, si dhe mungesën totale të mbështetjes së shtetit për sa i përket ndihmës ekonomike.
"Ne kemi ardhur në aktivitetin e organizuar për fëmijët që vuajnë nga Sindroma Down, me shpresën se mos kontaktonim me ndonjë person apo për të na ndihmuar për të përfituar ndihmën ekonomike, pasi unë si kujdestare nuk përfitoj asnjë lek nga shteti edhe pse vajza ime është e sëmurë.
Veç kësaj, ata të komisionit që bëjnë vlerësimin për aftësinë e kufizuar më kanë kërkuar para për ta shtruar në spitalin e Elbasanit dhe në mënyrë që të përfitoja asistencën", -tregon Shpresa Shahu.
Por një tjetër problem që ajo ngre është mungesa e një qendre ditore për fëmijët me aftësi të kufizuara në qytetin
e Durrësit. Ajo shprehet se ka ditë që gjërat i duken aq të vështira sa i kalon edhe nëpër mend vetëvrasja e saj por edhe e të bijës, sepse po t'i ndodhi gjë asaj nuk ka kush të kujdeset për të.
Zonja Shahu, si është historia e vajzës suaj Arlinda, që vuan nga Sindroma Down?
Arlinda është 18 vjeç, por ka një zhvillim të vonuar në krahasim me moshataret e saj. Veçse është me Sindromën Down ajo vuan dhe nga epilepsia, siç e shikon është edhe obeze. Në fillim ku ka qenë më e vogël ajo nuk lëvizte fare, ka qenë pothuajse e paralizuar. Mjekët na thanë se i bën mirë klima bregdetare dhe u detyruam që nga Kukësi të vinim në zonën e plazhit në Durrës. Fatmirësisht vajza filloi ta merrte veten dhe nisi të lëvizte. Na kanë ndihmuar shumë terapitë që i janë bërë në një qendër të ngritur gjermane për fëmijët me probleme në Durrës, ku vajza nisi të mësonte shumë gjëra, por edhe të fliste. Por pas tre vitesh kjo qendër u mbyll dhe vijon sot e kësaj dite që në këtë qytet, edhe pse ka rreth 800 fëmijë me aftësi të kufizuara, mungon një qendër e tillë ditore. Ne detyrohemi që fëmijët t'i mbajmë mbyllur, pasi nuk ka askush që t'u vijë në ndihmë, vetëm me aq mundësi sa kemi ne vetë t'u mësojmë diçka.
Cilat ishin ndryshimet e vajzës gjatë kohës që ka shkuar në këtë qendër?
Bëri ndryshime vërtet të mëdha. Nisi të ecte më mirë, falë ushtrimeve që i bënin, të
fliste por edhe të kujdesej për veten. Pasi e dinte se çfarë ishte furça dhe lante vetë dhëmbët, krihte flokët, arriti që të vishej vetë. Por mbi të gjitha ajo arriti që të fliste, sidomos fjalët për një komunikim të thjeshtë dhe të përditshëm. Kjo ka qenë një ndër lumturitë që kam marrë kur kam dëgjuar time bijë që pak kaq vitesh më është drejtuar me fjalën mami. Por kjo mundësi iu dha vetëm për tre vjet, pasi qendra u mbyll, i mbaroi licenca dhe nuk e licencuan më, dhe ato gjëra që mësoi i harroi dhe bëri hapa mbrapa. Është një fatkeqësi e madhe për ne si prindër që në Durrës të mos ketë një qendër ditore, ku fëmijët tanë të mund të mësojnë.
Sot, a arrin të flasi Arlinda?
Flet, por pak gjëra, shpeshherë unë bëhem përkthyesja e saj, sepse nuk i thotë shumë të qarta fjalët. Edhe fëmijët e tjerë, motrat dhe vëllai i saj nuk e kuptojnë. Nuk kujdeset më për veten, nuk e ka aftësinë që të vishet vetë, çdo gjë ia bëj unë, e laj, e ndërroj e çoj në banjo sikur të ishte një fëmijë i vogël. Por ka raste që mezi ia bëj këto shërbime sepse është peshë e rëndë. Kur e kapin krizat e epilepsisë, është akoma më problematike, ndonjëherë u kërkoj ndihmë komshinjve për ta ngritur.
Çarë ndihme merrni aktualisht nga shteti?
Përfitoj vetëm një pension 9300 lekë të vajzës, ndërsa pagesën si kujdestare nuk ma japin. Këta jo vetëm që nuk të ofrojnë shërbime, por edhe ato para që të takojnë nuk t'i japin. Jam sorollatur me muaj për të përfituar pagesën e kujdestarit, pasi është një gjë që më takon. Edhe vetë mjekët ma thanë, në fillim kryetares së komisionit që bën vlerësimin e paaftësisë i dhashë 100 mijë lekë të vjetra, por për ta shtruar në Elbasan më kërkuan 1 milion lekë. Po të kisha aq para, u thashë, nuk do vija këtu. Tani kam rinisursërish nga e para me dokumentacionet. Po t'i kisha mundësitë ekonomike do ta sillja përditë në Tiranë të mësonte, që minimalisht të kryente nevojat e saj. Shpesh gjërat bëhen shumë të vështira, më kalon nëpër mend që të vras veten dhe vajzën. I them djalit, ndonjë ditë mund të na gjesh të vdekura të dyjave (thotë me sytë e mbushur me lot nëna 54-vjeçare).
(Shkrimi sot në Gazeta Shqiptare)
(el.me/BalkanWeb)
"Ne kemi ardhur në aktivitetin e organizuar për fëmijët që vuajnë nga Sindroma Down, me shpresën se mos kontaktonim me ndonjë person apo për të na ndihmuar për të përfituar ndihmën ekonomike, pasi unë si kujdestare nuk përfitoj asnjë lek nga shteti edhe pse vajza ime është e sëmurë.
Veç kësaj, ata të komisionit që bëjnë vlerësimin për aftësinë e kufizuar më kanë kërkuar para për ta shtruar në spitalin e Elbasanit dhe në mënyrë që të përfitoja asistencën", -tregon Shpresa Shahu.
Por një tjetër problem që ajo ngre është mungesa e një qendre ditore për fëmijët me aftësi të kufizuara në qytetin
e Durrësit. Ajo shprehet se ka ditë që gjërat i duken aq të vështira sa i kalon edhe nëpër mend vetëvrasja e saj por edhe e të bijës, sepse po t'i ndodhi gjë asaj nuk ka kush të kujdeset për të.
Zonja Shahu, si është historia e vajzës suaj Arlinda, që vuan nga Sindroma Down?
Arlinda është 18 vjeç, por ka një zhvillim të vonuar në krahasim me moshataret e saj. Veçse është me Sindromën Down ajo vuan dhe nga epilepsia, siç e shikon është edhe obeze. Në fillim ku ka qenë më e vogël ajo nuk lëvizte fare, ka qenë pothuajse e paralizuar. Mjekët na thanë se i bën mirë klima bregdetare dhe u detyruam që nga Kukësi të vinim në zonën e plazhit në Durrës. Fatmirësisht vajza filloi ta merrte veten dhe nisi të lëvizte. Na kanë ndihmuar shumë terapitë që i janë bërë në një qendër të ngritur gjermane për fëmijët me probleme në Durrës, ku vajza nisi të mësonte shumë gjëra, por edhe të fliste. Por pas tre vitesh kjo qendër u mbyll dhe vijon sot e kësaj dite që në këtë qytet, edhe pse ka rreth 800 fëmijë me aftësi të kufizuara, mungon një qendër e tillë ditore. Ne detyrohemi që fëmijët t'i mbajmë mbyllur, pasi nuk ka askush që t'u vijë në ndihmë, vetëm me aq mundësi sa kemi ne vetë t'u mësojmë diçka.
Cilat ishin ndryshimet e vajzës gjatë kohës që ka shkuar në këtë qendër?
Bëri ndryshime vërtet të mëdha. Nisi të ecte më mirë, falë ushtrimeve që i bënin, të
fliste por edhe të kujdesej për veten. Pasi e dinte se çfarë ishte furça dhe lante vetë dhëmbët, krihte flokët, arriti që të vishej vetë. Por mbi të gjitha ajo arriti që të fliste, sidomos fjalët për një komunikim të thjeshtë dhe të përditshëm. Kjo ka qenë një ndër lumturitë që kam marrë kur kam dëgjuar time bijë që pak kaq vitesh më është drejtuar me fjalën mami. Por kjo mundësi iu dha vetëm për tre vjet, pasi qendra u mbyll, i mbaroi licenca dhe nuk e licencuan më, dhe ato gjëra që mësoi i harroi dhe bëri hapa mbrapa. Është një fatkeqësi e madhe për ne si prindër që në Durrës të mos ketë një qendër ditore, ku fëmijët tanë të mund të mësojnë.
Sot, a arrin të flasi Arlinda?
Flet, por pak gjëra, shpeshherë unë bëhem përkthyesja e saj, sepse nuk i thotë shumë të qarta fjalët. Edhe fëmijët e tjerë, motrat dhe vëllai i saj nuk e kuptojnë. Nuk kujdeset më për veten, nuk e ka aftësinë që të vishet vetë, çdo gjë ia bëj unë, e laj, e ndërroj e çoj në banjo sikur të ishte një fëmijë i vogël. Por ka raste që mezi ia bëj këto shërbime sepse është peshë e rëndë. Kur e kapin krizat e epilepsisë, është akoma më problematike, ndonjëherë u kërkoj ndihmë komshinjve për ta ngritur.
Çarë ndihme merrni aktualisht nga shteti?
Përfitoj vetëm një pension 9300 lekë të vajzës, ndërsa pagesën si kujdestare nuk ma japin. Këta jo vetëm që nuk të ofrojnë shërbime, por edhe ato para që të takojnë nuk t'i japin. Jam sorollatur me muaj për të përfituar pagesën e kujdestarit, pasi është një gjë që më takon. Edhe vetë mjekët ma thanë, në fillim kryetares së komisionit që bën vlerësimin e paaftësisë i dhashë 100 mijë lekë të vjetra, por për ta shtruar në Elbasan më kërkuan 1 milion lekë. Po të kisha aq para, u thashë, nuk do vija këtu. Tani kam rinisursërish nga e para me dokumentacionet. Po t'i kisha mundësitë ekonomike do ta sillja përditë në Tiranë të mësonte, që minimalisht të kryente nevojat e saj. Shpesh gjërat bëhen shumë të vështira, më kalon nëpër mend që të vras veten dhe vajzën. I them djalit, ndonjë ditë mund të na gjesh të vdekura të dyjave (thotë me sytë e mbushur me lot nëna 54-vjeçare).
(Shkrimi sot në Gazeta Shqiptare)
(el.me/BalkanWeb)