Historia e dhimbshme e 14 vjeçares me sindromën Gaucher

Njerëz në Udhëkryq

Është rubrika më e re që do të vazhdojë në Tirana Observer, dhe që do iu shoqërojë çdo fundjavë. Histori dhe personazhe reale do të rrëfejnë përmes faqeve të gazetës sonë dramën e jetës së tyre. Nuk janë filma as telenovela, por histori të vërteta që fare mirë mund të shërbenin edhe si skenarë kinemaje. Dhunë, varfëri, diskriminim janë këto fenomene që plagosin dhe vrasin çdo ditë ata që jetojnë pranë nesh. Sot ishte dikush që se njihnim, por nesër mund të jemi vetë ne pre, apo viktimat e radhës. Qëllimi jonë është thjesht një sensibilizim drejtuar shoqërisë që hesht para fenomeneve të tilla dhe një apel i fortë i shkon institucioneve përgjegjëse që të marrin masa dhe të forcojnë ligjin kundër ndodhive të tilla negative; që çdo ditë e më shumë po deformojnë shoqërinë shqiptareNëse edhe ju keni një histori për të treguar, tuajën apo të të afërmve tuaj, ngrijeni zërin; denonconi.
Sot ne ndryshe nga herët e tjera do të rrëfejmë dramën e vajze e cila që nga lindja e saj vuan nga një sëmundje e pashërueshme e cila e ka lidhur pas hekurave të krevatit në spitalin Pediatrik, duke i shuar çdo lloj shprese. Vogëlushja Dalina. Ç është një vajzë e vogël me një fytyrë engjëllore por nëse do të duhet ta shohësh nuk do bindesh për moshën e saj, pasi ajo shënon plot 14 vjeçe e fatkeqësisht nuk duket e tillë pasi sindroma Gaucher me të cilën ajo është diagnostifikuar nuk e ka lënë kurrë të rritet. Për sëmundjen e vogëlushes flasin gjerësisht prindërit e saj, babai Zefi, dhe nëna Tana të cilët kanë shitur gjithçka kanë pasur për të kuruar vajzën e tyre. Apeli i tyre i shkon Ministrisë së Shëndetësisë dhe të gjithë personave që kanë mundësi financiare për të ndihmuar vogëlushen e cila duhet të kurohet jashtë pasi sëmundja e saj ka përparuar ndjeshëm në këto dy vite dhe mjekimet në Shqipëri për këtë sëmundje duket se kushtojnë tepër shtrenjtë. Sipas babait të vogëlushes vetëm një flakon nga gjilpëra që duhet të bëjë për çdo muaj vogëlushja kushton rreth 200 euro ndërsa prej më shumë se 5 vitesh familja e saj ka marrë tashmë edhe një kredi që e paguan vëllai i saj 19 vjeçar i cili punon si emigrant në Greqi. Në lidhje me rastin e vogëlushes së sëmurë apeli i shkon jo vetëm institucioneve shëndetësore por të gjithë personave që kanë mundësi financiare për ta ndihmuar 14 vjeçaren të kurohet jashtë shtetit. Shpëtoni një jetë! Ndihmoni edhe ju, vogëlushen e cila ende shpreson se një ditë do të mund të jetojnë normalisht si shokët e shoqet e saj.

Historia e dhimbshme e 14 vjeçares me sindromën Gaucher

Prindërit e Dalina. B: Apel për kurimin e vajzës jashtë shtetit

Sytë e kaltër të vogëlushes 14 vjeçare e cila ka lindur me fatin e keq duke mbartur në trupin e saj sindromën e veçantë Gaucher, shprehin shumë. Ajo mund të flasë hapur për sëmundjen e saj, çuditërisht pa frikë, madje thotë se tashmë sëmundja është bërë një më të, por ajo nuk do ti mundë shpresat për shërimin deri në fund, derisa të rikthehet në jetën e vërtetë ashtu si të gjithë shokët e shoqet e saj të klasës që e presin me padurim në shkollë. Spitali është kthyer në shtëpinë time të dytë, madje këtu mjekët e infermieret më kushtojnë shumë rëndësi më thonë që tashmë nuk jam më fëmijë edhe pse trupi im është i pakët dhe nga shtati ngjaj si një vajzë e vogël. Dua të shërohem, kam dëshirë të bëhem në të ardhmen mjeke dhe të merrem me fëmijët e sëmurë, dua që këtë jetë që kam kaluar e të gjitha dhimbjet që kam ndjerë në trupin tim, të mundohem tua pakësoj fëmijëve të tjerë Shprehet Dalina sikurse të ishte mësuar për këtë gjë nga të rriturit. Ajo ka një pjekuri dhe inteligjencë të pazakontë madje sipas mjekëve sistemi nervor i saj dhe rritja mentale nuk preket fatmirësisht nga simptomat e sëmundjes, ndërsa trupi duket se mbart të gjitha pasojat e kësaj sëmundjeje të rëndë. Dalina ka edhe një tjetër pasion ajo çdo ditë kur i duhet të qëndrojë mes të katër mureve të spitalit i pëlqen shumë të pikturojë gjithçka që shikon, madje ajo ka krijuar më shumë se 30 piktura, për të cilat thotë se nëse do të gjejë sponsor me to do të krijojë një album që më pas ta shesë për të blerë mjekimet.
Historia e sëmundjes
Që kur ishte dy vjeç Dalinës i kanë filluar shqetësimet e sindromës Gaucher. Sipas mjekëve, DERI NË MOSHËN 12 vjeçare ky rast është trajtuar më së shumti në ambientet e spitalit dhe vajza e vogël më shumë është rritur në dhomën e saj e cila i ngjan një ambienti të vërtetë shtëpie sesa një dhome të zakonshme spitali. Më dëshirën e Dalinës prindërit e saj kanë marrë nga shtëpia gjithçka çdo objekt që do tja ndryshonte sadopak ditën vogëlushes. Ajo nuk del shpesh nga ambientet e repartit special të pediatrisë aty ku është shtruar prej më shumë se 7 vitesh, ndaj edhe i gjithë stafi mjekësor mundohet tja largojë sadopak mërzitjen. Por barra më e rëndë i takon prindërve të saj, të cilët i kanë kushtuar thuajse çdo frymëmarrje shërimit të vajzës së tyre. I ati madje ka gjetur një punë natën në kryeqytet dhe me paratë e rrogës që merr mundëson mjekimet për Dalinën, ndërsa nëna e saj edhe pse e sëmurë i qëndron vajzës afër në ambientin e spitalit. Vogëlushja një prej 16 fëmijë me sëmundjen e veçantë që trajtohen në shërbimin e pediatrisë speciale, në spitalin Nënë Tereza të kryeqytetit, është rritur pranë mjekëve dhe infermiereve. Ajo bashkë me të atin udhëtojnë shpesh drejt Tiranës, për të marrë mjekimin e zakonshëm, ndërsa jetojnë në një fshat të Tropojës, dhe familja gjendet në vështirësi financiare, pasi vetëm kryefamiljari është në punë. 14 vjeçarja është sëmurë që tre vjeçe, nga kjo sëmundje e rëndë dhe familjarëve të saj i është dashur ta shoqërojnë çdo muaj në pediatri për ti bërë mjekimet e duhura, ndërsa ilaçet i blejnë shpesh jashtë shtetit. 14 vjeçarja rrëfen se në kohën që ndihet mirë ajo shkon me shokët e saj në shkollë por nuk mundet të ndjekë dot mësimin çdo ditë dhe për këtë është disi e shqetësuar.
Apeli
Dua vetëm të kthehem tek shokët e mi në shkollë më presin shoqet ndaj më duhet të udhëtoj jashtë shtetit për tu shtruar e për tu kuruar atje pasi në spitalet tona është shumë i vështirë shërimi im tregon 14 vjeçarja. Ndaj i bëj apel të gjithë personave që kanë para apo edhe shtetit të më ndihmojë që edhe unë ti kthehem jetës si të gjithë shokët e shoqet e mia Shprehet 14 vjeçarja dhe pavarësisht temperamentit të saj dhe buzëqeshjes që gjithmonë e ka në fytyrën e imët, sapo përmend shoqet e shkollës lotët i dalin pa dashur nga sytë e saj. Fizionomia e 14 vjeçares i ngjan një fëmijë të vogël për shkak të sëmundjes, por ajo tashmë thuajse është rritur para kohe, pasi e ka kuptuar shumë mirë sëmundjen e saj, madje është përballur me dhimbjet që në moshë të vogël, dhe i ndihet mirënjohëse për çdo frymëmarrje të saj familjes së saj që ka sakrifikuar për të gjithçka ka pasur. Vogëlushja shprehet se jetën e saj ja kushton nënës dhe babait të saj që kanë shitur çdo gjë në shtëpi për mjekimin e saj, dhe këto fjalë i shpreh me ëmbëlsi e buzëqeshje të herë pas hershme. Nga ana tjetër sipas mjekëve në të gjithë vendin janë rreth 20 persona të tjerë të zbuluar me të njëjtën diagnozë, të cilët fatkeqësisht duhet të kurohen vazhdimisht jashtë shtetit pasi në Shqipëri nuk ka as metoda por as edhe mjekime për këtë sindromë të vështirë.

Sindroma e pashërueshme Gaucher prek 1 në 100 mijë njerëz

U bënë gjithë këto vjet por tani mjekët më kanë dhënë shumë shpresa, pasi nuk kam më dhimbje si më parë, mjekët dhe infermieret më janë bërë si njerëzit e shtëpisë tregon 14 vjeçarja. Ndërsa babai i saj thotë se vetëm një flakon me medikamentin që i duhet së bijës kushton rreth 200 euro. Vajzës i duhen 4 falkonë sa herë që merr mjekimin, kam shitur të gjithë tokën