Pa dëgjim gjithë jetën vetëm për një aparaturë

Intervista/ Flet mjekja pediatre, otorino-laringologe, Edlira Beqiri.

Asnjë fond për 2012-n. Në listë-pritjeje 20 fëmijë

Janë në luftë me kohën. Çdo muaj që kalon, për ta është më pak shpresë për të rikuperuar dëgjimin. Kanë lindur të shurdhër, por vetëm për një aparaturë që nuk kushton as sa një makinë luksoze nga ato që kanë mbushur rrugët e këtij vendi, u mohohet e drejta të jenë normalë. Kanë nevojë për atë që quhet implanti koklear. Është një pajisje elektronike, e cila implantohet në mënyrë kirurgjikale dhe që mundëson dëgjimin te një fëmijë, i cili është plotësisht i shurdhër ose që ka një humbje të thellë të dëgjimit. Tek një fëmijë ndërhyrja duhet të bëhet patjetër deri në moshën 6 vjeç. Përtej kësaj moshe është gjithnjë e më i vështirë, për të mos thënë i pamundur, rikuperimi i të folurit. Ndaj, për ta çdo ditë që kalon, është më pak shpresë. Me shumë bujë ndërhyrja e parë u krye në vendin tonë në vitin 2009 duke premtuar se po i hapej rrugë shërimit të këtyre fëmijëve. Shteti do të financonte ndërhyrjen. Kështu u premtua asokohe nga Ministria e Shëndetësisë, por edhe nga Kryeministri i vendit. Prej dy vitesh nuk kryhet më asgjë e tillë. Edhe për këtë vit, të paktën nga përgjigjet zyrtare që kemi marrë, nuk është parashikuar asnjë fond. Sigurisht që për shumë familje shqiptare, 27 mijë euro janë të papërballueshme për tu paguar. Ndonëse kostoja është jeta normale e fëmijëve të tyre. Ndërhyrja e shtetit është domosdoshmëri. Aq më shumë kur dëgjojmë për investime miliona euro dhe prioritete pa fund. Rreth 300 mijë euro në vit për trajtimin e këtyre fëmijëve për strukturat shtetërore nuk janë asgjë. Aq më tepër kur edhe për ata vetë, mosdhënia e fondeve ka një kosto madhore. Trajtimi me ndihmat që ofrojnë politikat sociale i një personi që rritet i shurdhër, i kushton shtetit shumë më tepër se sa një fëmije që i mundësohet implanti koklear. Sipas statistikave, në vendin tonë lindin rreth 70 fëmijë në vit me të tilla probleme. Aktualisht, 20 prej tyre janë në listë pritjeje që prej dy vitesh për implantin koklear. Në intervistën e saj për gazetën, mjekja otorino-laringologe në Spitalin Pediatrik në QSUT, Edlira Beqiri, sqaron çfarë është kjo ndërhyrje dhe pse është e domosdoshme të kryhet sa më shpejt.
Problemi i shurdhërisë së lindur ka një impakt të madh jo vetëm për një familje që ka një fëmijë me këtë problem, por për gjithë shoqërinë. Mund të na thoni si paraqitet situata në vendin tonë, sa raste të reja kemi në vit?
Humbja e dëgjimit apo shurdhëria nuk përbën vetëm një problem mjekësor për personin i cili e vuan atë, por edhe një problem social, pasi bart në vetvete një handikap të rëndësishëm siç është paaftësia për të folur. Njeriu është një qenie sociale e mësuar të komunikojë dhe arma më e fortë e jona e komunikimit është, pa dyshim, e folura. Nëse një fëmijë është lindur shurdh ose e ka fituar shurdhësinë në muajt apo vitet e para të jetës dhe lihet i patrajtuar në rrjedhën natyrale të ecurisë së këtij problemi, atëherë pasoja direkte është mungesa e se folurës si pasojë, një izolim nga shoqëria. Ky paraqet një person për të cilin shoqëria do të paguaje (shkolla dhe mësues specialë, asistencë sociale për familjet deri në moshën e punësimit, mundësia e diskriminimit për punë është më e madhe, pasi nuk do të donte njeri të punësonte një të shurdhër). Duke mos u punësuar ai nuk ia kthen mbrapsht paratë shoqërisë nëpërmjet sigurimeve shëndetësore dhe atyre shoqërore.
Në Shqipëri incidenca e shurdhësisë së lindur rezulton të jetë më e lartë se ajo e vendeve të zhvilluara. Kemi 2-3 fëmijë shurdhë në 1000 lindje, në një kohë kur lindshmëria totale në Shqipëri kap shifrat 30000-35000 lindje në vit. Me një matematikë të thjeshtë arrijmë në konkluzionin se në vendin tonë lindin çdo vit rreth 70 fëmijë shurdhë. Kësaj shifre i shtohet edhe ai grup fëmijësh që e humb dëgjimin në muajt apo vitet e para të jetës.
Në çfarë raporti jemi me vendet e tjera dhe a diagnostikohen në kohë këta fëmijë?
Shqipëria dhe Kosova janë të vetmet vende që nuk bëjnë Universal Neonatal Hearing Screening të institucionalizuar dhe që nuk mbulohen nga buxheti. Në kuadrin e një projekti të mbështetur nga fondacioni MAGIS, në marrëveshje me Ministrinë e Shëndetësisë, kemi aplikuar nga janari 2009 deri në dhjetor 2011 për herë të parë në Shqipëri një Screening Universal Dëgjimor Neonatal. Ky projekt u shtri në Tiranë, Shkodër dhe Fier dhe shërbeu në diagnostikimin dhe intervenimin e hershëm të një sërë fëmijëve të lindur me paaftësi dëgjimore. Diagnostikimi, përveç fëmijëve të projektit, është tërësisht rastësor, atëherë kur prindi shpreh shqëtesimin lidhur me paaftësinë në dëgjim apo vonesën në të folur të fëmijës dhe kjo ndodh zakonisht në moshën 3-4 vjeç. Diagnostikohen relativisht vonë.
Deri përpara disa viteve, për këta fëmijë nuk ka pasur mundësi rikuperimi. A mundet sot një fëmijë që lind pa aftësinë për të dëgjuar, t rikthehet një jete normale? Në çmënyrë?
Fëmija mëson të komunikojë nëpërmjet gjuhës së shenjave apo leximit të buzëve. Mënyra e vetme për të fituar aftësitë dëgjimore dhe zhvilluar të folurin është protezimi akustik apo implanti koklear për fëmijët me humbje të thellë të dëgjimit.
Implanti koklear është një ndërhyrje mjaft e shtrenjtë për standardin e vendit tonë, koston e të cilit është premtuar se do ta mbulojë shteti. Në dijeninë tuaj, sa implante janë kryer deri tani dhe sa fëmijë presin ta kryejnë këtë ndërhyrje?
Kostoja është e shtrenjtë si vlerë absolute, por, nëse merret në konsideratë investimi i shoqërisë në long term, për një fëmijë që nuk dëgjon kjo kosto është e papërfillshme. Në Shqipëri janë implantuar deri tani 7 pacientë. Nuk kemi shifra të sakta të pacientëve, të cilët janë implantuar jashtë vendit. Në rastin e tyre, kostos fillestare të implantit i shtohet edhe kostoja e vizitave periodike që bëjnë këto familje në vendet ku kanë kryer ndërhyrjen. Kemi një listë me 20 pacientë fëmijë në pritje për të kryer implantin koklear si të vetmen mundësi të tyre për të pasur një jetë normale. Për fat të keq, një pjesë e tyre janë në limitet kohore të kryerjes me sukses të një programi implantimi koklear.
Deri në çfarë moshe mund të jetë e suksesshme për të rikuperuar dëgjimin kjo teknikë?
Mosha optimale rreth 2 vjeç, por kanë qendra që implantojnë edhe në mosha më të vogla se një vjeç. Limiti nuk mund të thuhet saktë pasi zhvillimi i të folurit do të varet edhe nga zhvillimi psikik i fëmijës, shpeshtësia e seancave të logopedisë, niveli social-intelektual i prindërve të cilët duhet të bëjnë pjesën më të madhe të punës për edukimin. Thuhet se përtej 6-7 vjeç, shanset e përfitimit janë shumë të vogla.
Pra, në rast se një fëmijë nuk e kryen, shanset janë gjithnjë e më të pakta?
Shansi është zero. E vetmja mundësi është implantimi koklear.

Çfarë është pajisja e implantit
Implanti Koklear (IK) është një pajisje elektronike, e cila implantohet te njeriu në mënyrë kirurgjikale dhe që mundëson dëgjimin te një person që është plotësisht i shurdhër ose që ka një humbje të thellë të dëgjimit. Shpesh i emërtuar me termin veshi bionik, është pajisje e vetme e prodhuar nga njeriu, e cila mund të zëvendësojë me rezultate të pëlqyeshme një organ të tij. Përpjekjet për mundësimin e dëgjimit me anë të një pajisjeje të tillë kanë nisur që në vitet 1950, por vetëm në gjysmën e dytë të viteve 70 ato filluan të aplikoh