Agani: MSH do t’i qaset strategjisë për sëmundje të rralla

Në Ministrinë e Shëndetësisë të Republikës së Kosovës, të hënën për herët të parë në Kosovë është mbajtur një Tryezë, me rastin e 28 shkurtit - Ditës Ndërkombëtare të Sëmundjeve të Rralla. Me ç’rast ministri i Shëndetësisë së Kosovës, Ferid Agani tha se mënyra se si Kosova do t’i trajtojë sëmundjet e rralla, në esencë reflekton pjekurinë etike dhe profesionale të institucioneve dhe shoqërisë kosovare.

Qëllimi i këtij diskutimi me një pjesëmarrja të mirë të politikë-bërësve në shëndetësi, klinicistëve, shoqërisë civile dhe mediave, ishte që edhe në Kosovë të fillohet të flitet më shumë për sëmundjet e rralla, si dhe për masat e Komisionit Evropian dhe përpjekjet që po bëhen në shumë vende të Evropës, që të krijohen strategjitë nacionale për sëmundjet e rralla dhe masat për diagnostikim e tyre, terapinë si dhe mënyrat e financimit në të ardhmen.

Ministri Agani tha se MSH-ja do ta ketë përkushtimin e duhur që t’i qaset problematikës së sëmundjeve të rralla.

“Ne jemi të përkushtuar në këtë drejtim. Kjo tryezë paraqet hapin e parë në këtë drejtim, shpresojmë ta përmbyllim këtë fazë pas një pune me ekspertet e lëmive në dokumentin përfundimtar, që do të jetë strategjia nacionale për ballafaqim me sëmundje të rralla, e cila me siguri me planin e saj operativ do të përcaktojë edhe hapat e mëtutjeshëm”, ka thënë ministri Agani.

Ndërkohë që vlerësoi se mundësitë e shëndetësisë kosovare në aspektin profesional e terapeutik nuk mungojnë, por në aspektin teknik shëndetësia kosovare ka mundësi të kufizuara, kurse në atë financiar edhe më të kufizuara.

“Këtu duhet të përpiluar modele të bashkëpunimit me partnerët ndërkombëtar, me kompani të mëdha farmaceutike, të bëhemi pjesë të programeve të mëdha humanitare ndërkombëtare, evropiane dhe më të gjera, të shikojmë shtetet donatore që janë në gjendje të marrin nga dy, tre apo pesë pacientë. Ne patëm këtu vetëm rastin e një kompanie, e cila e ka mbështetur një paciente tonën me 1.200.000 mijë euro, si pjesë e një programi humanitar evropian”, ka thënë ai.

Megjithatë, ministri tha se brenda pak ditësh do të themelojë një grup punues që do të merret me hartimin e një strategjie për sëmundjet e rralla, të bazuar në fakte, duke marrë në konsideratë krijimin e të dhënave për incidencën e këtyre sëmundjeve, shtrirjen topografike të rasteve, protokollet e trajtimit, themelimin e një laboratori për diagnostikim prenatal (për ADN analiza) dhe duke ngërthyer brenda këtij ndërveprimi edhe rrjetet e bashkëpunimit, shoqatat profesionale, ato të prindërve të të prekurve dhe shfrytëzuesve të shërbimeve.

Mirëpo, i pyetur se a kemi në Kosovë ndonjë statistikë lidhur me numrin e këtyre rasteve me sëmundje të rralla, ai ka bërë të ditur se një prej mangësive më të mëdha të sistemit shëndetësor në Kosovë është edhe mungesa e të dhënave, dhe si rezultat i kësaj nuk ka të dhëna të sakta se cili është numri i saktë i pacientëve me këto sëmundje.

Ndërsa, sekretar permanent i MSH-së, Ilir Tolaj tha se të dhënat e OBSH-së dhe të mekanizmave të tjerë flasin se në botë sot ka midis 5.000 - 8.000 sëmundje të rralla, të cilat prekin diku prej 6-8 për qind të popullatës.

“Prandaj, të bindur se vendi ynë dhe sistemi ynë shëndetësor nuk mund të rrijë indiferent ndaj këtyre trendeve, MSH po organizon sivjet, për herë të parë shënimin e Ditës Ndërkombëtare të Sëmundjeve të Rralla, me idenë që definitivisht edhe në Kosovë të fillohet të flitet më shumë për këto sëmundje, pasi që aktualisht, në Kosovë flitet pak për këtë kategori të sëmundjeve”, ka thënë Tolaj.

Në këtë tryeze, ishte i pranishëm edhe Gëzim Guheli, pediatër në spitalin regjional të Prizrenit, i cili ka prezantuar mënyrën se si është trajtuar që prej vitit 2006 një paciente nga Kosova e diagnostikuar me Morbus Gaushër, të cilën me terapi e ka ndihmuar kompania “Genzyme” për gjashtë vjet në vlerë prej 1.280.000 eurove.

Guhelli theksoi trajtimi që merr tani pacientja e tij, Rina Vehapi, ku jeta e saj është përmirësuar jo vetëm nga ana e kohëzgjatjes së jetës, por edhe nga ana cilësore.

“Pacientja vuan nga një sëmundje e rrallë, shumë e rrallë dhe e rëndë njëkohësisht, e cila ka trajtim, trajtimi është i kushtueshëm natyrisht se me trajtimin që ajo merr jeta e saj është përmirësuar jo vetëm nga ana e kohëzgjatjes së jetës, por edhe nga ana cilësore”, ka thënë Guhelli.

Ministri Agani në fund, ka theksuar se detyrat që po shtrohen në trajtimin e fushës së sëmundjeve të rralla, do të jenë të vështira, por në këtë aspekt, ai ka kërkuar përkushtimin dhe mbështetjen e të gjithëve, në mënyrë që shëndetësisë kosovare t’i hapen perspektiva, të bëhet prioritet dhe ta ketë vendin e respektuar në shoqëri.

Derisa në diskutime kanë kontribuar edhe Lulzim Emini, u. d. i drejtorit të QKUK-së, klinicistët Sylen Vranica, Murat Zejnullahu, Sylejman Rexhepi, Ymer Elezi, Shemsedin Dreshaj, Emrush Kryeziu, pastaj Isuf Dedushaj e Merita Berisha nga IKSHP, Ismet Lecaj nga Qendera e Telemjekësisë si dhe përfaqësuesit nga shoqatat që merren me avokimin për luftimin e sëmundjeve të ndryshme në Kosovë.

Ndryshe, në fillim të tryezës së mbajtur në Ministrinë e Shëndetësisë, me një minutë heshtje është nderuar ish-dekani i Fakultetit të Mjekësisë dhe një nga kirurgët e parë kosovarë, prof. dr. Riza Binishi, i cili ndërroi jetë gjatë vikendit në një klinikë në Berlin.