Durrës - Dy vajza binjake 4-vjeçare invalide në një barakë në Kënetë
09/08/2010 3 vjet për të nxjerrë KEMP-in për fëmijët binjakë
Prindërit: Jetojmë me paratë e dy vajzave invalide
Babai i dy fëmijëve binjakë është dashur të endet me para borxh tre vjet për të përfituar statusin e invaliditetit për të vegjlit. Arben Ibra ka tre fëmijë dhe jeton në një barakë të rrënuar në Kënetë së bashku me gruan. Martesa e gëzoi me tre fëmijë, por dy prej tyre janë të sëmurë dhe nuk ecin më këmbë, edhe pse kanë mbushur katër vjeç. Prindi i fëmijëve të sëmurë është dashur të endet sa në sheshin pranë spitalit të Durrësit për të gjetur punë, sa në dyert e spitaleve dhe të komisioneve ligjore për të kuruar dhe marrë KMACAP-in për dy vajzat e tij binjake. Sueda e Suada në shtator mbushin katër vjeç, por asnjëra nga motrat nuk ecën, pasi janë të sëmura. Ato vuajnë nga ostogenesis imperfecta dhe, pasi fëmijët nuk kanë mundur të gjejnë asnjë lloj mbështetjeje në spitalin e Durrësit dhe në Tiranë, me ndihmën e një shoqate fetare janë diagnostikuar në Gjermani. Por prindërve të papunë u është dashur tre vjet për të fituar librezën e invaliditetit për të dyja vajzat e vogla. Madje me paratë e KMACAP-it të dy vogëlusheve jetojnë edhe nëna, babai dhe vëllai 6-vjeçar i Suadës dhe Suedas.
Familja juaj përballet me vështirësitë në rritjen e dy fëmijëve të sëmurë, invalidë.
Familja ime përbëhet nga pesë pjesëtarë. Kam tre fëmijë, por vetëm djali 6-vjeçar është në gjendje të mirë shëndetësore, ndërsa të dy vajzat binjake janë të sëmura. Ato vuajnë nga ostogenesis imperfecta, nuk ngrihen dot më këmbë, pasi nuk qëndrojnë në ekuilibër. Vajzat janë tani 4 vjeç, saktësisht në shtator i mbushin. Unë dhe gruaja gjatë gjithë këtyre viteve jemi detyruar ti marrim në krah sa në një spital tek tjetri, sa në njërin mjek tek mjeku tjetër. Fati e deshi që vajzat e mia të mos jenë si shoqet e tyre. Ato qëndrojnë në krevat gjatë gjithë kohës, ndërsa gruaja ime i merr me radhë, një herë Suedën e herën tjetër Suadën, për ti shëtitur në oborrin e shtëpisë apo në rrugicën e lagjes. Vështirësitë për të rritur fëmijët na janë vështirësuar, pasi neve na është dashur shumë kohë dhe shuma të mëdha parash për të arritur deri tek KMACAP-i. Në valixhen time kam raporte, analiza, rekomandime mjekësore, letra dërguar gjithandej, zarfe, adresa të mjekëve, të deputetëve, pushtetarëve, ministrave e kështu me radhë. Halli më ka shtyrë të trokas në çdo derë, me shpresë se do të gjeja mbështetje. Por kam vuajtur shumë. Nuk e kisha menduar se ka në radhët e mjekëve edhe njerëz të tillë, që nuk duan tia dinë për fatkeqësinë e të tjerëve.
Ju thoni se ju është dashur disa vjet për të arritur deri tek e drejta e fëmijëve për të marrë invaliditetin?
Sëmundjet e vajzave të mia binjake i kam vënë re që në muajt e parë të lindjes, por kur Sueda e Suada u bënë 4-5 muajshe, unë dhe gruaja e kuptuam se diçka nuk shkonte. Asnjëra nga vajzat nuk rrinte më këmbë dhe kjo na shqetësoi pa masë. E dërguam te një pediatër në Durrës dhe më pas te mjekët e tjerë. Na bënë të qartë se vajzat vuanin nga një sëmundje e rrallë dhe se ato kishin nevojë për kujdesje prindërore të pandërprerë si ditën, edhe natën. Duheshin bërë analiza të shumta dhe fëmijët detyrimisht duhej të kalonin në disa laboratorë për të parë gjendjen kockore, shtyllën kurrizore. Unë dhe gruaja gjatë gjithë kohës kemi qenë të papunë. Gjendja jonë ekonomike ishte përtokë. Të afërmit tanë na kanë dhënë para për të bërë të gjitha analizat, vizitat dhe shërbimet e shumta në Durrës e Tiranë për të diagnostikuar fëmijët. Secila prej tyre ka nga një dosje me dokumente mjekësore, të cilat i paraqita tek komisioni në Durrës. Mjekët këtu më kanë pritur shumë keq. Kryetarja e komisionit më thoshte se fëmijët nuk janë të sëmurë dhe as që merrte mundimin të shikonte dosjet me rekomandime, analiza, grafi, fatura, mandate etj. Unë ia dërgoja së bashku me gruan fëmijët në komision për ti parë, por sapo kjo kryetare komisioni më shikonte, thoshte të njëjtat fjalë. Nuk kisha njohje e as mbështetje. Kështu më duhej të kthehesha në kasollen ku jetonim. Komshinjtë dhe të afërmit e mi habiteshin se si ishte e mundur të ndodhte kështu, por ja që unë nuk kisha fuqi ti ndryshoja gjërat. Smë mbeti tjetër, veçse të provoja edhe komisionin qendror në Tiranë. Gjatë kësaj kohe nisa të kërkoj ndihmë edhe tek deputetë, drejtuesit lokalë, Ministria e Shëndetësisë, Kryeministri. Dy vjet qëndrova në derën e komisionit të caktimit të invaliditetit në Durrës, por u zhgënjeva aq sa nuk tregohet. Jam më se i bindur se komisioni i mjekëve në Durrës nuk më ndihmoi vetëm pse unë isha i varfër, nuk kisha lekë tu jepja. Jam i bindur se ata e dinin që të dyja vajzat ishin invalide, pasi tregonte vetë paraqitja e binjakeve. Gjatë kësaj kohe komshinjtë më sugjeruan të kërkoja ndihmë në institucione fetare. Kisha katolike në Durrës mu përgjigj menjëherë, sapo panë fëmijët dhe shkresat. Kisha mori përsipër të gjitha shpenzimet për të dërguar të dy vajzat në Këln të Gjermanisë. Atje fëmijët u vizituan në klinikën e dr. J. Oliver Semler, i cili është vetë i prekur nga sëmundja që mundon të dy fëmijët e mi. Atje u bënë të gjitha ekzaminimet dhe u përcaktua përfundimisht edhe diagnoza. Doktor Semler është njeri shumë i mirë. Ai ka ardhur nga Gjermania në Kënetë për të parë vajzat e mia. Ka vizituar edhe të tjerë të sëmurë në vendin tonë. Doktor Semler është shumë human. E shoh sa keq ndihet kur vëren se kushtet e jetesës së familjes sonë janë shumë të këqija. Ai po punon shumë për të bërë çështë e mundur derisa të gjejë ilaçet e duhura për të shpëtuar nga sëmundja këtë kategori të prekurish nga osteogenesis imperfecta. Doktori ka bërë disa seminare dhe takime pafund me specialistë në Ministrinë e Shëndetësisë, për të ndihmuar shtresën e të sëmurëve me të njëjtën diagnozë që kanë dy vajzat. Më ka dhënë ilaçe dhe interesohet në mënyrë sistematike për ecurinë e shëndetit të Suedas dhe Suadas. Shkresat që mora nga Gjermania ia tregova edhe komisionit të përgjithshëm, ndërsa fotokopje të tyre ia dërgova ministrit të Shëndetësisë dhe Kryeministrit Sali Berisha. Nuk më kishte mbetur më, veçse të kërkoja ndihmën e Kryeministrit. Në dhjetor të vitit 2009 gjërat u vunë në rrugë dhe pas më shumë se 3 vjetësh sorollatje munda të marr pensionin e invaliditetit për të dy vajzat.
Jetoni në një dhomë së bashku me vajzat e sëmura. A keni kërkuar ndihmë për të ndërtuar së paku një dhomë për dy binjaket?
Familja ime është transferuar nga Pista e Shëmrisë së Kukësit për në sektorin “Rinia”, në komunën Katund i Ri të Durrësit, në vitin 1996. Mbetëm pa tokë dhe nuk bëhej fjalë për punë. Toka na u përmbyt nga liqeni i Fierzës dhe uji na detyroi të shpërnguleshim. Asokohe jetoja me prindërit. Pas martese zura këtë vend, ku jetoj edhe sot. E bleva 4 milionë lekë këtë barakë, e cila ka vetëm një dhomë. Në kohën kur e bleva nuk kishte drita e as ujë. Me të pasur e të papasur u detyrova të paguaj tek elektriku për të vendosur shtyllat dhe për të bërë lidhjen e energjisë, por edhe sot nuk kam linjë. Të pesë anëtarët e familjes sime jetojmë në të njëjtën dhomë, shumë ngushtë dhe pa ajrim. Kjo banesë nuk është fare e përshtatshme për familjen, por më së shumti nuk i shërben për mirë shëndetit të vajzave të sëmura. Aty presim edhe të afërmit e miqtë. Për shkak të kushteve, familjarët dhe të afërmit tanë vinë, bëjnë vizitë dhe ikin. Nuk kam ku të pres njeri në këtë barakë. Për të siguruar bukën e gojës dhe ilaçet për fëmijët kam dalë për të kërkuar punë te sheshi pranë spitalit të Durrësit. Kam punuar ditë-ditë, por më shumë kemi qenë të papunë. Shkova edhe në bashki për të kërkuar ndihmë. Më shtyu halli, pasi nuk kisha me se të ushqeja as vajzat e sëmura dhe as djalin e gruan. Edhe aty më pritën shumë keq. Më thanë se unë nuk kam asnjë të drejtë të kërkoj ndihmë ekonomike apo trajtim social, pasi jam banor i shpërngulur. U thashë atyre të bashkisë se në shtëpi kam dy vajza të vogla invalide dhe se si i papunë nuk mund tu siguroj as një pikë qumësht. Fjalët e mia nuk bënë asnjë efekt. Më kanë pritur shumë ftohtë, sa herë që kam trokitur aty. Jam fare pa të ardhme. Sdi ku të shkoj për të gjetur një punë. Është bërë shumë keq. Nuk ia përtoj, vetëm të siguroj një punë për të ushqyer fëmijët dhe vetëm kaq. Sot nuk mendoj të ndërtoj shtëpi. Baraka është e ndërtuar me tektullë dhe e mbuluar me eternit. Si në dimër, edhe në verë në barakë është shumë vështirë të jetohet, pasi bën shumë ftohë në dimër dhe të përvëlon dielli në verë. Nga e keqja na duhet të pajtohemi me këto kushte. Tani ne jetojmë vetëm me ato para të invaliditetit të dy vajzave binjake. Nuk mundemi tu blejmë asgjë vajzave.
Prindërit: Jetojmë me paratë e dy vajzave invalide
Babai i dy fëmijëve binjakë është dashur të endet me para borxh tre vjet për të përfituar statusin e invaliditetit për të vegjlit. Arben Ibra ka tre fëmijë dhe jeton në një barakë të rrënuar në Kënetë së bashku me gruan. Martesa e gëzoi me tre fëmijë, por dy prej tyre janë të sëmurë dhe nuk ecin më këmbë, edhe pse kanë mbushur katër vjeç. Prindi i fëmijëve të sëmurë është dashur të endet sa në sheshin pranë spitalit të Durrësit për të gjetur punë, sa në dyert e spitaleve dhe të komisioneve ligjore për të kuruar dhe marrë KMACAP-in për dy vajzat e tij binjake. Sueda e Suada në shtator mbushin katër vjeç, por asnjëra nga motrat nuk ecën, pasi janë të sëmura. Ato vuajnë nga ostogenesis imperfecta dhe, pasi fëmijët nuk kanë mundur të gjejnë asnjë lloj mbështetjeje në spitalin e Durrësit dhe në Tiranë, me ndihmën e një shoqate fetare janë diagnostikuar në Gjermani. Por prindërve të papunë u është dashur tre vjet për të fituar librezën e invaliditetit për të dyja vajzat e vogla. Madje me paratë e KMACAP-it të dy vogëlusheve jetojnë edhe nëna, babai dhe vëllai 6-vjeçar i Suadës dhe Suedas.
Familja juaj përballet me vështirësitë në rritjen e dy fëmijëve të sëmurë, invalidë.
Familja ime përbëhet nga pesë pjesëtarë. Kam tre fëmijë, por vetëm djali 6-vjeçar është në gjendje të mirë shëndetësore, ndërsa të dy vajzat binjake janë të sëmura. Ato vuajnë nga ostogenesis imperfecta, nuk ngrihen dot më këmbë, pasi nuk qëndrojnë në ekuilibër. Vajzat janë tani 4 vjeç, saktësisht në shtator i mbushin. Unë dhe gruaja gjatë gjithë këtyre viteve jemi detyruar ti marrim në krah sa në një spital tek tjetri, sa në njërin mjek tek mjeku tjetër. Fati e deshi që vajzat e mia të mos jenë si shoqet e tyre. Ato qëndrojnë në krevat gjatë gjithë kohës, ndërsa gruaja ime i merr me radhë, një herë Suedën e herën tjetër Suadën, për ti shëtitur në oborrin e shtëpisë apo në rrugicën e lagjes. Vështirësitë për të rritur fëmijët na janë vështirësuar, pasi neve na është dashur shumë kohë dhe shuma të mëdha parash për të arritur deri tek KMACAP-i. Në valixhen time kam raporte, analiza, rekomandime mjekësore, letra dërguar gjithandej, zarfe, adresa të mjekëve, të deputetëve, pushtetarëve, ministrave e kështu me radhë. Halli më ka shtyrë të trokas në çdo derë, me shpresë se do të gjeja mbështetje. Por kam vuajtur shumë. Nuk e kisha menduar se ka në radhët e mjekëve edhe njerëz të tillë, që nuk duan tia dinë për fatkeqësinë e të tjerëve.
Ju thoni se ju është dashur disa vjet për të arritur deri tek e drejta e fëmijëve për të marrë invaliditetin?
Sëmundjet e vajzave të mia binjake i kam vënë re që në muajt e parë të lindjes, por kur Sueda e Suada u bënë 4-5 muajshe, unë dhe gruaja e kuptuam se diçka nuk shkonte. Asnjëra nga vajzat nuk rrinte më këmbë dhe kjo na shqetësoi pa masë. E dërguam te një pediatër në Durrës dhe më pas te mjekët e tjerë. Na bënë të qartë se vajzat vuanin nga një sëmundje e rrallë dhe se ato kishin nevojë për kujdesje prindërore të pandërprerë si ditën, edhe natën. Duheshin bërë analiza të shumta dhe fëmijët detyrimisht duhej të kalonin në disa laboratorë për të parë gjendjen kockore, shtyllën kurrizore. Unë dhe gruaja gjatë gjithë kohës kemi qenë të papunë. Gjendja jonë ekonomike ishte përtokë. Të afërmit tanë na kanë dhënë para për të bërë të gjitha analizat, vizitat dhe shërbimet e shumta në Durrës e Tiranë për të diagnostikuar fëmijët. Secila prej tyre ka nga një dosje me dokumente mjekësore, të cilat i paraqita tek komisioni në Durrës. Mjekët këtu më kanë pritur shumë keq. Kryetarja e komisionit më thoshte se fëmijët nuk janë të sëmurë dhe as që merrte mundimin të shikonte dosjet me rekomandime, analiza, grafi, fatura, mandate etj. Unë ia dërgoja së bashku me gruan fëmijët në komision për ti parë, por sapo kjo kryetare komisioni më shikonte, thoshte të njëjtat fjalë. Nuk kisha njohje e as mbështetje. Kështu më duhej të kthehesha në kasollen ku jetonim. Komshinjtë dhe të afërmit e mi habiteshin se si ishte e mundur të ndodhte kështu, por ja që unë nuk kisha fuqi ti ndryshoja gjërat. Smë mbeti tjetër, veçse të provoja edhe komisionin qendror në Tiranë. Gjatë kësaj kohe nisa të kërkoj ndihmë edhe tek deputetë, drejtuesit lokalë, Ministria e Shëndetësisë, Kryeministri. Dy vjet qëndrova në derën e komisionit të caktimit të invaliditetit në Durrës, por u zhgënjeva aq sa nuk tregohet. Jam më se i bindur se komisioni i mjekëve në Durrës nuk më ndihmoi vetëm pse unë isha i varfër, nuk kisha lekë tu jepja. Jam i bindur se ata e dinin që të dyja vajzat ishin invalide, pasi tregonte vetë paraqitja e binjakeve. Gjatë kësaj kohe komshinjtë më sugjeruan të kërkoja ndihmë në institucione fetare. Kisha katolike në Durrës mu përgjigj menjëherë, sapo panë fëmijët dhe shkresat. Kisha mori përsipër të gjitha shpenzimet për të dërguar të dy vajzat në Këln të Gjermanisë. Atje fëmijët u vizituan në klinikën e dr. J. Oliver Semler, i cili është vetë i prekur nga sëmundja që mundon të dy fëmijët e mi. Atje u bënë të gjitha ekzaminimet dhe u përcaktua përfundimisht edhe diagnoza. Doktor Semler është njeri shumë i mirë. Ai ka ardhur nga Gjermania në Kënetë për të parë vajzat e mia. Ka vizituar edhe të tjerë të sëmurë në vendin tonë. Doktor Semler është shumë human. E shoh sa keq ndihet kur vëren se kushtet e jetesës së familjes sonë janë shumë të këqija. Ai po punon shumë për të bërë çështë e mundur derisa të gjejë ilaçet e duhura për të shpëtuar nga sëmundja këtë kategori të prekurish nga osteogenesis imperfecta. Doktori ka bërë disa seminare dhe takime pafund me specialistë në Ministrinë e Shëndetësisë, për të ndihmuar shtresën e të sëmurëve me të njëjtën diagnozë që kanë dy vajzat. Më ka dhënë ilaçe dhe interesohet në mënyrë sistematike për ecurinë e shëndetit të Suedas dhe Suadas. Shkresat që mora nga Gjermania ia tregova edhe komisionit të përgjithshëm, ndërsa fotokopje të tyre ia dërgova ministrit të Shëndetësisë dhe Kryeministrit Sali Berisha. Nuk më kishte mbetur më, veçse të kërkoja ndihmën e Kryeministrit. Në dhjetor të vitit 2009 gjërat u vunë në rrugë dhe pas më shumë se 3 vjetësh sorollatje munda të marr pensionin e invaliditetit për të dy vajzat.
Jetoni në një dhomë së bashku me vajzat e sëmura. A keni kërkuar ndihmë për të ndërtuar së paku një dhomë për dy binjaket?
Familja ime është transferuar nga Pista e Shëmrisë së Kukësit për në sektorin “Rinia”, në komunën Katund i Ri të Durrësit, në vitin 1996. Mbetëm pa tokë dhe nuk bëhej fjalë për punë. Toka na u përmbyt nga liqeni i Fierzës dhe uji na detyroi të shpërnguleshim. Asokohe jetoja me prindërit. Pas martese zura këtë vend, ku jetoj edhe sot. E bleva 4 milionë lekë këtë barakë, e cila ka vetëm një dhomë. Në kohën kur e bleva nuk kishte drita e as ujë. Me të pasur e të papasur u detyrova të paguaj tek elektriku për të vendosur shtyllat dhe për të bërë lidhjen e energjisë, por edhe sot nuk kam linjë. Të pesë anëtarët e familjes sime jetojmë në të njëjtën dhomë, shumë ngushtë dhe pa ajrim. Kjo banesë nuk është fare e përshtatshme për familjen, por më së shumti nuk i shërben për mirë shëndetit të vajzave të sëmura. Aty presim edhe të afërmit e miqtë. Për shkak të kushteve, familjarët dhe të afërmit tanë vinë, bëjnë vizitë dhe ikin. Nuk kam ku të pres njeri në këtë barakë. Për të siguruar bukën e gojës dhe ilaçet për fëmijët kam dalë për të kërkuar punë te sheshi pranë spitalit të Durrësit. Kam punuar ditë-ditë, por më shumë kemi qenë të papunë. Shkova edhe në bashki për të kërkuar ndihmë. Më shtyu halli, pasi nuk kisha me se të ushqeja as vajzat e sëmura dhe as djalin e gruan. Edhe aty më pritën shumë keq. Më thanë se unë nuk kam asnjë të drejtë të kërkoj ndihmë ekonomike apo trajtim social, pasi jam banor i shpërngulur. U thashë atyre të bashkisë se në shtëpi kam dy vajza të vogla invalide dhe se si i papunë nuk mund tu siguroj as një pikë qumësht. Fjalët e mia nuk bënë asnjë efekt. Më kanë pritur shumë ftohtë, sa herë që kam trokitur aty. Jam fare pa të ardhme. Sdi ku të shkoj për të gjetur një punë. Është bërë shumë keq. Nuk ia përtoj, vetëm të siguroj një punë për të ushqyer fëmijët dhe vetëm kaq. Sot nuk mendoj të ndërtoj shtëpi. Baraka është e ndërtuar me tektullë dhe e mbuluar me eternit. Si në dimër, edhe në verë në barakë është shumë vështirë të jetohet, pasi bën shumë ftohë në dimër dhe të përvëlon dielli në verë. Nga e keqja na duhet të pajtohemi me këto kushte. Tani ne jetojmë vetëm me ato para të invaliditetit të dy vajzave binjake. Nuk mundemi tu blejmë asgjë vajzave.