SOS autizëm!
Edmond Tupja *
Po, sot më tepër se kurrë duhet klithur: SOS autizëm! Na shpëtoni nga kjo gjëmë që po kërcënon sa vjen e më rrezikshëm mendjen njerëzore. Një sindromë që e pengon individin të komunikojë normalisht me të ngjashmit e vet, që e pengon të përshtatet me çdo ndryshim të shoqërisë e të mjedisit, që e mbyll në vetvete, që e dënon me një vetizolim gati të pakthyeshëm.
Para njëzet vitesh, në botën e qytetëruar numëroheshin, statistikisht, 1 deri në 2 fëmijë autikë në 10 000; sot numërohen dhjetë herë më shumë; në SHBA, sot një fëmijë në rreth njëqind është autik; jo më kot George W. Bush-i, nga fundi i mandatit të tij të dytë, dha alarmin për këtë gjendje; jo më kot ekziston në Evropë një Konventë evropiane e të drejtave të fëmijëve, ku një vend u rezervohet edhe fëmijëve handikapatë, pra, edhe atyre autikë; jo më kot, në vendet e Bashkimit Evropian ekzistojnë me dhjetëra e qindra qendra diagnostikimi, trajtimi e rehabilitimi për fëmijët autikë; jo më kot shpenzohen shuma kolosale për mirëmbajtjen e këtyre qendrave, si edhe për zhvillimin e punës kërkimore në fushën e luftës kundër autizmit.
Përse e gjitha kjo? Sepse, me ritmet e përhapjes së kësaj sindrome, vihet në rrezik e ardhmja jo më afatgjatë, por kryesisht afatmesme e mbarë njerëzimit: shtimi i numrit të autikëve vë në pikëpyetje komunikimin midis njerëzve, komunikim tashmë jo rrallëherë i vështirë edhe për vetë “normalët”, ai komprometon përdorimin e saktë e frytdhënës të vlerave materiale e shpirtërore që njerëzimi ka krijuar me aq mund prej shekujsh.
Në një kohë, pra, kur në botën e qytetëruar janë nxjerrë ligje, janë marrë masa konkrete dhe po përftohen rezultate të ndjeshme, në përpjekjet për t’i bërë ballë kësaj pandemie mendore, kur janë përpiluar, nënshkruar e ratifikuar konventa ndërkombëtare në këtë fushë, si paraqitet gjendja në Shqipëri? Disa specialistë mendojnë se aktualisht te ne numërohen rreth 3500 fëmijë dhe të rritur autikë, nga të cilët 1000 të diagnostikuar si të tillë; të tjerë janë të mendimit që ky numër duhet shumëzuar me 1,5 ose 2 duke pasur parasysh prirjen negative të shumë familjeve, sidomos fshatare, për të mos e bërë të njohur fatkeqësinë që i ka pllakosur.
Sigurisht, gjërat edhe te ne po ndryshojnë, por me ritme shumë të ngadalshme. Sensibilizimi ndaj autizmit u ndërmor për herë të parë nga Fondacioni i Fëmijëve Shqiptarë, drejtuar nga zonja Liri Berisha, nën patronazhin e të cilës është hapur dhe funksionon qendra terapeutike “Fluturo për Jetën” në Tiranë me një kapacitet trajtimi prej 50 fëmijësh autikë. Ekziston edhe një qendër trajtimi publike në Tiranë, në lagjen e quajtur Kombinat; ka gjithashtu edhe qendra të vogla trajtimi, fryt i nismave të prindërve, si ajo e Shoqatës “Prindër kundër autizmit” në Tiranë, ose i nismave private, si ajo “Shtëpia e Kuqe”, po në Tiranë. Por kjo nuk mjafton, sepse nëpër rrethe, qendra të tilla mungojnë plotësisht. Sipas informacioneve të para disa kohëve, mbledhur pranë burimeve zyrtare të Ministrisë së Shëndetësisë, asaj të Punës, çështjeve Sociale dhe Shanseve të Barabarta, dhe asaj të Arsimit e të Shkencës, “Në vendin tonë nuk ka institucione publike apo private, të cilat trajtojnë fëmijët me sindromën e autizmit mbi moshën gjashtë vjeç”, “Në të gjithë rrjetin e institucioneve për fëmijët e personat me aftësi të kufizuara, si edhe në rrjetin e ofruesve jopublikë, OJF, aktualisht nuk ofrohet shërbim i specializuar rezidencial apo komunitar për fëmijët me sindromën e autizmit” dhe “Ligji për edukimin e fëmijëve me aftësi të kufizuara nr. 7952 nuk e përfshin ndihmën e specializuar, në mënyrë të përgjithshme për këtë kategori fëmijësh. Pranë shkollave tona nuk ka mësues ndihmës për këta fëmijë”. Ka ardhur, pra, koha, madje rrezik të jemi të vonuar, që shteti shqiptar të ndërhyjë: Së pari, duhet ratifikuar urgjentisht Konventa evropiane e të drejtave të autikëve; së dyti, duhet përkufizuar dhe zbatuar një strategji kombëtare në këtë drejtim; së treti, duhet të nisë urgjentisht formimi dhe trajnimi i psikologëve dhe i punonjësve socialë në fushën e autizmit; së katërti, duhet të vazhdojë, në mënyrë jo sporadike, por të organizuar, sensibilizimi i opinionit publik, të inkurajohet dhe të mbështetet ligjërisht e materialisht formimi i shoqatave të prindërve me fëmijë autikë në çdo rreth, krijimi i strukturave identifikuese në çerdhe, kopshte, shkolla nëntëvjeçare (cikli i ulët); të hapen qendra terapeutike për autikët, si edhe klasa të veçanta në shkolla të zakonshme me mësues ndihmës, të formuar e të trajnuar posaçërisht për autikët. Të gjitha këto, në shkallë republike dhe nën dritën e përvojës më të mirë ndërkombëtare.
* prind me fëmijë autik,
Tiranë
Po, sot më tepër se kurrë duhet klithur: SOS autizëm! Na shpëtoni nga kjo gjëmë që po kërcënon sa vjen e më rrezikshëm mendjen njerëzore. Një sindromë që e pengon individin të komunikojë normalisht me të ngjashmit e vet, që e pengon të përshtatet me çdo ndryshim të shoqërisë e të mjedisit, që e mbyll në vetvete, që e dënon me një vetizolim gati të pakthyeshëm.
Para njëzet vitesh, në botën e qytetëruar numëroheshin, statistikisht, 1 deri në 2 fëmijë autikë në 10 000; sot numërohen dhjetë herë më shumë; në SHBA, sot një fëmijë në rreth njëqind është autik; jo më kot George W. Bush-i, nga fundi i mandatit të tij të dytë, dha alarmin për këtë gjendje; jo më kot ekziston në Evropë një Konventë evropiane e të drejtave të fëmijëve, ku një vend u rezervohet edhe fëmijëve handikapatë, pra, edhe atyre autikë; jo më kot, në vendet e Bashkimit Evropian ekzistojnë me dhjetëra e qindra qendra diagnostikimi, trajtimi e rehabilitimi për fëmijët autikë; jo më kot shpenzohen shuma kolosale për mirëmbajtjen e këtyre qendrave, si edhe për zhvillimin e punës kërkimore në fushën e luftës kundër autizmit.
Përse e gjitha kjo? Sepse, me ritmet e përhapjes së kësaj sindrome, vihet në rrezik e ardhmja jo më afatgjatë, por kryesisht afatmesme e mbarë njerëzimit: shtimi i numrit të autikëve vë në pikëpyetje komunikimin midis njerëzve, komunikim tashmë jo rrallëherë i vështirë edhe për vetë “normalët”, ai komprometon përdorimin e saktë e frytdhënës të vlerave materiale e shpirtërore që njerëzimi ka krijuar me aq mund prej shekujsh.
Në një kohë, pra, kur në botën e qytetëruar janë nxjerrë ligje, janë marrë masa konkrete dhe po përftohen rezultate të ndjeshme, në përpjekjet për t’i bërë ballë kësaj pandemie mendore, kur janë përpiluar, nënshkruar e ratifikuar konventa ndërkombëtare në këtë fushë, si paraqitet gjendja në Shqipëri? Disa specialistë mendojnë se aktualisht te ne numërohen rreth 3500 fëmijë dhe të rritur autikë, nga të cilët 1000 të diagnostikuar si të tillë; të tjerë janë të mendimit që ky numër duhet shumëzuar me 1,5 ose 2 duke pasur parasysh prirjen negative të shumë familjeve, sidomos fshatare, për të mos e bërë të njohur fatkeqësinë që i ka pllakosur.
Sigurisht, gjërat edhe te ne po ndryshojnë, por me ritme shumë të ngadalshme. Sensibilizimi ndaj autizmit u ndërmor për herë të parë nga Fondacioni i Fëmijëve Shqiptarë, drejtuar nga zonja Liri Berisha, nën patronazhin e të cilës është hapur dhe funksionon qendra terapeutike “Fluturo për Jetën” në Tiranë me një kapacitet trajtimi prej 50 fëmijësh autikë. Ekziston edhe një qendër trajtimi publike në Tiranë, në lagjen e quajtur Kombinat; ka gjithashtu edhe qendra të vogla trajtimi, fryt i nismave të prindërve, si ajo e Shoqatës “Prindër kundër autizmit” në Tiranë, ose i nismave private, si ajo “Shtëpia e Kuqe”, po në Tiranë. Por kjo nuk mjafton, sepse nëpër rrethe, qendra të tilla mungojnë plotësisht. Sipas informacioneve të para disa kohëve, mbledhur pranë burimeve zyrtare të Ministrisë së Shëndetësisë, asaj të Punës, çështjeve Sociale dhe Shanseve të Barabarta, dhe asaj të Arsimit e të Shkencës, “Në vendin tonë nuk ka institucione publike apo private, të cilat trajtojnë fëmijët me sindromën e autizmit mbi moshën gjashtë vjeç”, “Në të gjithë rrjetin e institucioneve për fëmijët e personat me aftësi të kufizuara, si edhe në rrjetin e ofruesve jopublikë, OJF, aktualisht nuk ofrohet shërbim i specializuar rezidencial apo komunitar për fëmijët me sindromën e autizmit” dhe “Ligji për edukimin e fëmijëve me aftësi të kufizuara nr. 7952 nuk e përfshin ndihmën e specializuar, në mënyrë të përgjithshme për këtë kategori fëmijësh. Pranë shkollave tona nuk ka mësues ndihmës për këta fëmijë”. Ka ardhur, pra, koha, madje rrezik të jemi të vonuar, që shteti shqiptar të ndërhyjë: Së pari, duhet ratifikuar urgjentisht Konventa evropiane e të drejtave të autikëve; së dyti, duhet përkufizuar dhe zbatuar një strategji kombëtare në këtë drejtim; së treti, duhet të nisë urgjentisht formimi dhe trajnimi i psikologëve dhe i punonjësve socialë në fushën e autizmit; së katërti, duhet të vazhdojë, në mënyrë jo sporadike, por të organizuar, sensibilizimi i opinionit publik, të inkurajohet dhe të mbështetet ligjërisht e materialisht formimi i shoqatave të prindërve me fëmijë autikë në çdo rreth, krijimi i strukturave identifikuese në çerdhe, kopshte, shkolla nëntëvjeçare (cikli i ulët); të hapen qendra terapeutike për autikët, si edhe klasa të veçanta në shkolla të zakonshme me mësues ndihmës, të formuar e të trajnuar posaçërisht për autikët. Të gjitha këto, në shkallë republike dhe nën dritën e përvojës më të mirë ndërkombëtare.
* prind me fëmijë autik,
Tiranë