Shëndetësia shqiptare pa shifra për numrin e të prekurve
22/03/2012 Dita Ndërkombëtare e sindromës “daun”
Ndonëse flitet shpesh nga mjekët për një shtim të numrit të fëmijëve që lindin me sindromën “daun”, autoritet shëndetësore nuk kanë të dhëna në lidhje me numrin e pacientëve të prekur nga kjo sëmundje në vendin tonë. Kjo tregon punën e dobët të bërë deri më sot nga Ministria e Shëndetësisë dhe strukturat e saj vartëse, të cilat herë pas here pohojnë ndërmarrjen e nismave apo fushatave për sensibilizimin e popullatës në lidhje me riskun përhapjes së kësaj sëmundjeje. Edhe pse ka vite të tëra që kjo sëmundje po shfaqet, strukturat shëndetësore flenë duke mos raportuar se si është ecuria e përhapjes së kësaj sindrome, ndërkohë që shërbimet që ofrohen për të prekurit e veçanërisht qendrat e specializuara vijojnë të jenë në mungesë. Dje në Ditën Botërore të Sindromës “daun” institucionet janë kujtuar që në bashkëpunim dhe me shoqatat e të zhvillojnë një fushatë ndërgjegjësuese mbi këtë sëmundje, por pa deklaruar të dhëna se sa të prekur ka vendi ynë. Të dhënat e vetme të raportuara mbi këtë sëmundje janë ato që tregojnë se në botë kjo sindromë ndodh në 1 në 691 lindje të gjalla. Kjo sindromë është një situatë ku materiali gjenetik i shtuar shkakton një vonesë në zhvillimin mendor dhe fizik. Të dhënat fizike e problemet mjekësore të lidhura me këtë sindromë ndryshojnë shumë nga fëmija në fëmijë. Ndërkohë që disa fëmijë kanë nevojë për një vëmendje mjekësore të veçantë, të tjerët bëjnë një jetë të shëndetshme. Një kromozom më tepër bën që personat me sindromën “daun” të shihen ndryshe nga të tjerët, por ata jetojnë si gjithë të tjerët kur rehabilitohen në qendra të ndryshme sociale.
Diagnoza para lindjes
Ka dy grupe kryesore testesh: teste depistimi dhe teste diagnostikimi. Testet e depistimit zakonisht kryhen lehtë, nuk janë të shtrenjtë, nuk vendosin diagnozën, por vetëm e dyshojnë atë. Testet e diagnozës kanë saktësi të lartë, por janë invaziv dhe kanë rrezikun e abortit apo komplikacioneve të tjera. Si rregull testet diagnostikuese këshillohen në gratë mbi 35 vjeç. Fakti më i rëndësishëm që duhet ditur rreth individëve me sindromën “daun” është se ata janë më shumë të ngjashëm me ne se të ndryshëm prej nesh. Ne rast të një trajtimi të kujdesshëm shëndetësor të sëmundjeve që shoqërojnë këtë sindromë si dhe të trajtimit terapeutik individi që ka këtë sindromë mund të arrijë të gëzojë një jetë të gjatë, të pavarur e të shëndetshme dhe t’i shërbejë komunitetit si çdo individ tjetër i shoqërisë.
Ndonëse flitet shpesh nga mjekët për një shtim të numrit të fëmijëve që lindin me sindromën “daun”, autoritet shëndetësore nuk kanë të dhëna në lidhje me numrin e pacientëve të prekur nga kjo sëmundje në vendin tonë. Kjo tregon punën e dobët të bërë deri më sot nga Ministria e Shëndetësisë dhe strukturat e saj vartëse, të cilat herë pas here pohojnë ndërmarrjen e nismave apo fushatave për sensibilizimin e popullatës në lidhje me riskun përhapjes së kësaj sëmundjeje. Edhe pse ka vite të tëra që kjo sëmundje po shfaqet, strukturat shëndetësore flenë duke mos raportuar se si është ecuria e përhapjes së kësaj sindrome, ndërkohë që shërbimet që ofrohen për të prekurit e veçanërisht qendrat e specializuara vijojnë të jenë në mungesë. Dje në Ditën Botërore të Sindromës “daun” institucionet janë kujtuar që në bashkëpunim dhe me shoqatat e të zhvillojnë një fushatë ndërgjegjësuese mbi këtë sëmundje, por pa deklaruar të dhëna se sa të prekur ka vendi ynë. Të dhënat e vetme të raportuara mbi këtë sëmundje janë ato që tregojnë se në botë kjo sindromë ndodh në 1 në 691 lindje të gjalla. Kjo sindromë është një situatë ku materiali gjenetik i shtuar shkakton një vonesë në zhvillimin mendor dhe fizik. Të dhënat fizike e problemet mjekësore të lidhura me këtë sindromë ndryshojnë shumë nga fëmija në fëmijë. Ndërkohë që disa fëmijë kanë nevojë për një vëmendje mjekësore të veçantë, të tjerët bëjnë një jetë të shëndetshme. Një kromozom më tepër bën që personat me sindromën “daun” të shihen ndryshe nga të tjerët, por ata jetojnë si gjithë të tjerët kur rehabilitohen në qendra të ndryshme sociale.
Diagnoza para lindjes
Ka dy grupe kryesore testesh: teste depistimi dhe teste diagnostikimi. Testet e depistimit zakonisht kryhen lehtë, nuk janë të shtrenjtë, nuk vendosin diagnozën, por vetëm e dyshojnë atë. Testet e diagnozës kanë saktësi të lartë, por janë invaziv dhe kanë rrezikun e abortit apo komplikacioneve të tjera. Si rregull testet diagnostikuese këshillohen në gratë mbi 35 vjeç. Fakti më i rëndësishëm që duhet ditur rreth individëve me sindromën “daun” është se ata janë më shumë të ngjashëm me ne se të ndryshëm prej nesh. Ne rast të një trajtimi të kujdesshëm shëndetësor të sëmundjeve që shoqërojnë këtë sindromë si dhe të trajtimit terapeutik individi që ka këtë sindromë mund të arrijë të gëzojë një jetë të gjatë, të pavarur e të shëndetshme dhe t’i shërbejë komunitetit si çdo individ tjetër i shoqërisë.