Shoqata e Talasemikëve: Po na përdorin si kavie laboratori
Specialistët e huaj, të cilët vijnë në Shqipëri për të gjetur incidencën e sëmundjes së talasemisë, nxjerrin vetëm disa të dhëna e më pas ikin. Qëllimet e këtyre studimeve apo marrëveshjet e qeverisë shqiptare me spitalet e huaja për kryerjen e transplanteve duhet të monitorohen dhe të kontrollohen nga strukturat shëndetësore. "Na duket vetja si kavie laboratori". Këto kanë qenë deklaratat e djeshme të kryetarit të Shoqatës së Talasemikëve, Musa Zenelaj. Sipas tij, në vitin 2008, edhe pse pak gjëra kanë lëvizur, talasemikët vazhdojnë të vuajnë nga shumë shqetësime. Problemi i mungesës së gjakut është i pranishëm, po ashtu mbetet problem edhe mungesa e specialistëve hematologë.
Në listën e problematikave, sipas Zenelajt, renditen infrastruktura e dobët e spitaleve, problemet e sorollatjeve të pacientëve nga spitalet e rretheve në Tiranë, mungesa e protokollit dhe ekzaminimeve. "Mungesa e përgjegjësisë, e aftësisë, neglizhenca po justifikohet me gabim mjekësor. Shumica e mjekëve janë sjellë mirë, por një përqindje e vogël e tyre kanë nisur të përkeqësojnë figurën e mjekut", tha Zenelaj. Në takimin e djeshëm, të organizuar me rastin e Ditës Botërore të Talasemisë, Shqipëria mbetet ende një vend problematik, ku shtohen çdo vit numri i të sëmurëve me talasemi dhe shkurtohet jetëgjatësia e pacientëve. "Shumica e pacientëve analizohen, trajtohen, ka nga ata që s‘janë trajtuar dhe kanë humbur jetën në fëmijërinë e hershme", theksoi kryetari i shoqatës. Gjatë referimit të tij, ai deklaroi se merr ftesa të shumta nga organizatat ndërkombëtare të talasemisë, për sa i takon të rinjve me talasemi apo moshës së dytë. "Nuk shkoj në këto takime. Fëmijët tanë do të martohen, do të gëzojnë, por në vendin tonë talasemikët vdesin në moshë të hershme, kur nuk marrin ndihmën e duhur", tha Zenelaj. Një marrëveshje e nënshkruar tre vjet më parë nga Ministria e Shëndetësisë dhe spitalit italian në Peskara, ka mundësuar transplantin e palcës kurrizore për fëmijët talasemikë, shpëtim i madh për këta pacientë. Por, sipas referimeve të djeshme, askush nuk po përgjigjet nga Ministria e Shëndetësisë për të ndjekur këta të sëmurë dhe njëkohësisht për të gjetur mënyrën e përballimit të periudhës post-transplant, shumë e rëndësishme për fazën e përmirësimit. Nga ana tjetër, shqetësime të vëna në dukje dje, kanë qenë edhe problemet në spitale, ekzaminimet, mungesa e reagentëve. "Duhet të vendosen të gjithë mjekët bashkë, të takohen me përfaqësuesit e lartë dhe të qajnë hallet", tha Zenelaj. Ndërsa një pjesë e mirë e prindërve, pas ezaurimit të kërkesave të tyre në çdo derë të mundshme, i kanë kërkuar bashkëshortes së Kryeministrit, Liri Berisha: "Mund të bisedosh që ilaçin Exejade ta marrim në spital në Lushnjë, Fier, Vlorë, Sarandë. Nuk duam të vijmë çdo javë në Tiranë për mungesat në qytetet tona". Premtimi i Liri Berishës ka qenë: "Do bisedoj që t‘ju ndihmoj". Veç pacientëve, edhe prindërit duhet të kalojnë peripeci, vajtje-ardhje, mungesa, ankesa, e ata të cilët kanë transplantuar fëmijët jashtë, duhet të bëjnë edhe mjekun, edhe laborantin, edhe shkencëtarin për të mbajtur në kontroll gjendjen e të vegjëlve të tyre.
Letra
Prindi shkruan se si
i vdiq fëmija me talasemi
Në adresën elektronike të Shoqatës së Talasemikëve ka mbërritur pak kohë më parë një letër nga një prind, i cili kishte humbur njërin nga dy fëmijët e sëmurë me anemi mesdhetare.
"Më thuheshin në letër të gjitha problemet që kishte hequr prindi dhe shkruheshin të gjitha bisedat me mjekët italianë. Në Shqipëri i kishin thënë që fëmijën e dytë nuk do ta lindësh të sëmurë me talasemi, ndërsa kur ai lindi, ishte si fëmija i parë", rrëfente kryetari i shoqatës, pas leximit të letrës. Sipas tij, analiza është tepër e nevojshme për të ditur nëse çiftet e reja do të lindin një fëmijë të sëmurë apo jo. Ndërsa specialistët duhet të jenë gjithmonë të kujdesshëm për të mos bërë gabime mjekësore. Sipas tij, analizat janë më se të nevojshme, dhurimi i gjakut i jep mundësi të jetojnë talasemikëve, ndërsa kontrolli i strukturave minimizon rrezikun për vdekjen, për infektimin me Hepatit apo AIDS. Protokolli dhe të gjitha me radhë ndihmojnë pacientët të kenë jetë më të gjatë.
Në listën e problematikave, sipas Zenelajt, renditen infrastruktura e dobët e spitaleve, problemet e sorollatjeve të pacientëve nga spitalet e rretheve në Tiranë, mungesa e protokollit dhe ekzaminimeve. "Mungesa e përgjegjësisë, e aftësisë, neglizhenca po justifikohet me gabim mjekësor. Shumica e mjekëve janë sjellë mirë, por një përqindje e vogël e tyre kanë nisur të përkeqësojnë figurën e mjekut", tha Zenelaj. Në takimin e djeshëm, të organizuar me rastin e Ditës Botërore të Talasemisë, Shqipëria mbetet ende një vend problematik, ku shtohen çdo vit numri i të sëmurëve me talasemi dhe shkurtohet jetëgjatësia e pacientëve. "Shumica e pacientëve analizohen, trajtohen, ka nga ata që s‘janë trajtuar dhe kanë humbur jetën në fëmijërinë e hershme", theksoi kryetari i shoqatës. Gjatë referimit të tij, ai deklaroi se merr ftesa të shumta nga organizatat ndërkombëtare të talasemisë, për sa i takon të rinjve me talasemi apo moshës së dytë. "Nuk shkoj në këto takime. Fëmijët tanë do të martohen, do të gëzojnë, por në vendin tonë talasemikët vdesin në moshë të hershme, kur nuk marrin ndihmën e duhur", tha Zenelaj. Një marrëveshje e nënshkruar tre vjet më parë nga Ministria e Shëndetësisë dhe spitalit italian në Peskara, ka mundësuar transplantin e palcës kurrizore për fëmijët talasemikë, shpëtim i madh për këta pacientë. Por, sipas referimeve të djeshme, askush nuk po përgjigjet nga Ministria e Shëndetësisë për të ndjekur këta të sëmurë dhe njëkohësisht për të gjetur mënyrën e përballimit të periudhës post-transplant, shumë e rëndësishme për fazën e përmirësimit. Nga ana tjetër, shqetësime të vëna në dukje dje, kanë qenë edhe problemet në spitale, ekzaminimet, mungesa e reagentëve. "Duhet të vendosen të gjithë mjekët bashkë, të takohen me përfaqësuesit e lartë dhe të qajnë hallet", tha Zenelaj. Ndërsa një pjesë e mirë e prindërve, pas ezaurimit të kërkesave të tyre në çdo derë të mundshme, i kanë kërkuar bashkëshortes së Kryeministrit, Liri Berisha: "Mund të bisedosh që ilaçin Exejade ta marrim në spital në Lushnjë, Fier, Vlorë, Sarandë. Nuk duam të vijmë çdo javë në Tiranë për mungesat në qytetet tona". Premtimi i Liri Berishës ka qenë: "Do bisedoj që t‘ju ndihmoj". Veç pacientëve, edhe prindërit duhet të kalojnë peripeci, vajtje-ardhje, mungesa, ankesa, e ata të cilët kanë transplantuar fëmijët jashtë, duhet të bëjnë edhe mjekun, edhe laborantin, edhe shkencëtarin për të mbajtur në kontroll gjendjen e të vegjëlve të tyre.
Letra
Prindi shkruan se si
i vdiq fëmija me talasemi
Në adresën elektronike të Shoqatës së Talasemikëve ka mbërritur pak kohë më parë një letër nga një prind, i cili kishte humbur njërin nga dy fëmijët e sëmurë me anemi mesdhetare.
"Më thuheshin në letër të gjitha problemet që kishte hequr prindi dhe shkruheshin të gjitha bisedat me mjekët italianë. Në Shqipëri i kishin thënë që fëmijën e dytë nuk do ta lindësh të sëmurë me talasemi, ndërsa kur ai lindi, ishte si fëmija i parë", rrëfente kryetari i shoqatës, pas leximit të letrës. Sipas tij, analiza është tepër e nevojshme për të ditur nëse çiftet e reja do të lindin një fëmijë të sëmurë apo jo. Ndërsa specialistët duhet të jenë gjithmonë të kujdesshëm për të mos bërë gabime mjekësore. Sipas tij, analizat janë më se të nevojshme, dhurimi i gjakut i jep mundësi të jetojnë talasemikëve, ndërsa kontrolli i strukturave minimizon rrezikun për vdekjen, për infektimin me Hepatit apo AIDS. Protokolli dhe të gjitha me radhë ndihmojnë pacientët të kenë jetë më të gjatë.