Zenelaj: Çdo vit lindin 20 foshnja të sëmura
Nuk janë vetëm 50 talasemikë të cilët vuajnë nga sëmundja e gjakut. Pacientët me këtë sëmundje çdo vit janë duke u shtuar edhe më shumë. Shoqata Kombëtare e Talasemisë ka deklaruar se çdo vit lindin 20 foshnja të prekura nga kjo sëmundje.
Kjo për efekt të neglizhencës ose mungesës së mundësisë për të kryer analiza nga ana e prindërve para ngjizjes së fëmijës.
Dje, në ditën botërore të talasemisë, Shoqata Kombëtare e Talasemisë, mjekë, specialistë, familjarë, të sëmurë dhe drejtues të politikave shëndetësore kanë diskutuar në një konferencë të përbashkët, duke sjellë përmirësimet e bëra në ndihmën ndaj këtyre pacientëve dhe problemet që ndesh ky grup çdo ditë.
Shqetësimi i parë i fëmijëve të sëmurë me talasemi dhe të afërmit e tyre është mungesa e gjakut. Për vite me radhë ata kanë lëshuar mesazhe sensibilizuese për të gjithë popullatën, në mënyrë që askush të mos gjendet në vështirësi kur të gjendet në bankën e gjakut.
Të sëmurët
"Pacientët me talasemi kanë probleme me mungesën e gjakut, me mungesën e specialistëve në rrethe, me mungesën e kushteve ekonomike për të përballuar të gjitha shpenzimet që sjell kjo sëmundje. Ndërkohë që pacientët me hepatit apo HIV/AIDS sorollaten për të gjetur trajtime dhe medikamente. ///////////Gjenden në vështirësi të madhe", tha dje Musa Zenelaj, kreu i Shoqatës së Talasemikëve. Sipas tij, të afërmit e pacientëve kërkojnë të nisë importi i gjakut për elementë të veçantë. Këto janë trajtimet kryesore për fëmijët, të cilët kurojnë sëmundje specifike të gjakut. Një tjetër kërkesë që ka ardhur dje nga shoqata ka qenë për dhurim të gjakut ////në mënyrë vullnetare, për kontrolle të çifteve të reja, ////në mënyrë që të parandalojnë lindjen e një fëmije talasemik. Medikamentet dhe përmirësimi i jetës së kësaj kategori pacientësh jo vetëm që i ndihmon ata për të qenë të integruar në shoqëri, por për të qenë optimist për gjendjen e tyre shëndetësore.
Projektet
Exejade, medikamenti tepër i rëndësishëm për efektet anësore të trajtimeve që marrin të sëmurët me talasemi, tashmë është në listën e barnave me rimbursim. Nga ana tjetër, ministrja e Shëndetësisë, Anila Godo, ka sqaruar se dikasteri i saj është duke menduar për ta përmirësuar gjendjen e pacientëve me talasemi.
Ndërkohë që sipas llogaritjeve shteti paguan shifra të mëdha /////për të përballuar shpenzimet dhe kostot ////për të trajtuar një pacient me talasemi. Një të sëmuri me talasemi i nevojitet rreth 20 mijë dollarë për të përballuar kostot e kësaj sëmundje. Këto janë shpenzimet që i rimburson shteti. "Duhet të kemi më shumë dhurues vullnetarë, në këtë mënyrë do të kemi gjak të pastër dhe të sigurt", tha dje ministrja Godo. Zonat të cilat janë më shumë të prekur nga talasemia dhe të cilat janë evidentuar si të predispozuara për të pasur pacientë me talasemi është Fieri, Lushnja, Vlora, Saranda. Talasemia, ose ndryshe anemia mesdhetare, është sëmundje e transmetueshme e gjakut. Ajo karakterizohet nga një defekt gjenetik i sintezës së hemoglobinës, që s‘është gjë tjetër veçse një proteinë e rruazave të kuqe të gjakut. Një ose më shumë defekte në hallkat e këtij zinxhiri shkaktojnë lloje të ndryshme talasemie, në mënyrë të veçanta alfa-talasemi dhe beta-talasemi. Mbijetesa e personave që vuajnë nga kjo sëmundje është në varësi të transfuzioneve periodike të gjakut, nga gjaku i sigurt, nga trajtimi me medikamente që ulin përqendrimin e hekurit në organizëm. Transfuzioni i gjakut duhet të kryhet një herë në 21 ditë, në mënyrë periodike. Këshillohet të parandalohet duke kryer analizat e elektrofazës dhe e hemoglobinës tek secili prind para martesës.
Kjo për efekt të neglizhencës ose mungesës së mundësisë për të kryer analiza nga ana e prindërve para ngjizjes së fëmijës.
Dje, në ditën botërore të talasemisë, Shoqata Kombëtare e Talasemisë, mjekë, specialistë, familjarë, të sëmurë dhe drejtues të politikave shëndetësore kanë diskutuar në një konferencë të përbashkët, duke sjellë përmirësimet e bëra në ndihmën ndaj këtyre pacientëve dhe problemet që ndesh ky grup çdo ditë.
Shqetësimi i parë i fëmijëve të sëmurë me talasemi dhe të afërmit e tyre është mungesa e gjakut. Për vite me radhë ata kanë lëshuar mesazhe sensibilizuese për të gjithë popullatën, në mënyrë që askush të mos gjendet në vështirësi kur të gjendet në bankën e gjakut.
Të sëmurët
"Pacientët me talasemi kanë probleme me mungesën e gjakut, me mungesën e specialistëve në rrethe, me mungesën e kushteve ekonomike për të përballuar të gjitha shpenzimet që sjell kjo sëmundje. Ndërkohë që pacientët me hepatit apo HIV/AIDS sorollaten për të gjetur trajtime dhe medikamente. ///////////Gjenden në vështirësi të madhe", tha dje Musa Zenelaj, kreu i Shoqatës së Talasemikëve. Sipas tij, të afërmit e pacientëve kërkojnë të nisë importi i gjakut për elementë të veçantë. Këto janë trajtimet kryesore për fëmijët, të cilët kurojnë sëmundje specifike të gjakut. Një tjetër kërkesë që ka ardhur dje nga shoqata ka qenë për dhurim të gjakut ////në mënyrë vullnetare, për kontrolle të çifteve të reja, ////në mënyrë që të parandalojnë lindjen e një fëmije talasemik. Medikamentet dhe përmirësimi i jetës së kësaj kategori pacientësh jo vetëm që i ndihmon ata për të qenë të integruar në shoqëri, por për të qenë optimist për gjendjen e tyre shëndetësore.
Projektet
Exejade, medikamenti tepër i rëndësishëm për efektet anësore të trajtimeve që marrin të sëmurët me talasemi, tashmë është në listën e barnave me rimbursim. Nga ana tjetër, ministrja e Shëndetësisë, Anila Godo, ka sqaruar se dikasteri i saj është duke menduar për ta përmirësuar gjendjen e pacientëve me talasemi.
Ndërkohë që sipas llogaritjeve shteti paguan shifra të mëdha /////për të përballuar shpenzimet dhe kostot ////për të trajtuar një pacient me talasemi. Një të sëmuri me talasemi i nevojitet rreth 20 mijë dollarë për të përballuar kostot e kësaj sëmundje. Këto janë shpenzimet që i rimburson shteti. "Duhet të kemi më shumë dhurues vullnetarë, në këtë mënyrë do të kemi gjak të pastër dhe të sigurt", tha dje ministrja Godo. Zonat të cilat janë më shumë të prekur nga talasemia dhe të cilat janë evidentuar si të predispozuara për të pasur pacientë me talasemi është Fieri, Lushnja, Vlora, Saranda. Talasemia, ose ndryshe anemia mesdhetare, është sëmundje e transmetueshme e gjakut. Ajo karakterizohet nga një defekt gjenetik i sintezës së hemoglobinës, që s‘është gjë tjetër veçse një proteinë e rruazave të kuqe të gjakut. Një ose më shumë defekte në hallkat e këtij zinxhiri shkaktojnë lloje të ndryshme talasemie, në mënyrë të veçanta alfa-talasemi dhe beta-talasemi. Mbijetesa e personave që vuajnë nga kjo sëmundje është në varësi të transfuzioneve periodike të gjakut, nga gjaku i sigurt, nga trajtimi me medikamente që ulin përqendrimin e hekurit në organizëm. Transfuzioni i gjakut duhet të kryhet një herë në 21 ditë, në mënyrë periodike. Këshillohet të parandalohet duke kryer analizat e elektrofazës dhe e hemoglobinës tek secili prind para martesës.