Talasemia, Vasili: “Të reduktohen lindjet e reja”

Jonida Tashi

Sëmundja e gjakut, talasemia po vazhdon të mbetet problem
shqetësues për vendin tonë, pasi ende në disa rrethe të tij, çdo vit po lindin fëmijë talasemik. Dje, një ditë para Ditës Ndërkombëtare Kundër Luftës së Talasemisë, drejtuesit e Shëndetësisë janë mbledhur në një takim të posaçëm për të bërë një bilanc për përhapjen e kësaj sëmundje në vendin tonë. Në këtë takim ka qenë i pranishëm edhe vetë ministri i Shëndetësisë, Petrit Vasili, i cili ndër të tjera ka theksuar se sot e gjithë puna e bluzave të bardha duhet të fokusohet për reduktimin e foshnjave talasemike. “Kemi një rënie të përqindjes së talasemikëve në vend, por duhet ende punë për t’u bërë, pasi në rrethe të tilla si Lushnja, Fieri, Berati, Vlora e Saranda, regjistrohen ende lindje të reja”,- u shpreh Vasili. Rreth 7.1% e popullsisë në vendin tonë është mbartëse e shëndoshë e talasemisë. Aktualisht në vendin tonë numërohen rreth 300 pacientë talasemikë, pjesa më e madhe e të cilëve i përkasin zonës së Myzeqesë, që është bërë edhe vatra kryesore në vend për mbartjen e kësaj sëmundje.
Gjaku
Përveç sëmundjes së lindur, që deri tani në vendin tonë është e pakurueshme, një prej rreziqeve kryesore që kanos shëndetin e talasemikëve është cilësia e gjakut. Për këtë problem, ministri i Shëndetësisë ka deklaruar se siguria e gjakut ka ardhur në rritje çdo vit dhe kjo ka bërë që nga viti 2005, kur u identifikuan 4 fëmijë talasemikë me HIV/ AIDS dhe 88 të tjerë me Hepatit B e C, të mos ketë raste të reja. Ndërsa përsa i përket numrit të të prekurve nga kjo sëmundje gjatë viteve të fundit, sipas të dhënave të raportuara, nga viti 2004-2007 kanë ardhur në jetë 80 bebe talasemikë, ndërkohë që zonat që kanë përqindjen më të lartë të pacientëve që vuajnë nga talasemia, ose siç njihet ndryshe, nga mungesa e rruazave të kuqe të gjakut, janë Fieri me 22 për qind, Lushnja me 17 për qind, Vlora me 16 për qind dhe Saranda me 12 për qind. Duke qenë se mungesat e gjakut që është mëse i nevojshëm për jetën e këtyre të sëmurëve kanë qenë gjithmonë të theksuara në vendin tonë, dje autoritetet shëndetësore kanë përcjellë apelin për të dhuruar gjak, pasi ai ju shpëton jetën me qindra personave të prekur nga talasemia. Në këtë kontekst, kreu i Shëndetësisë, Petrit Vasili, u shpreh se duhet të arrihet objektivi, i dhurimit të gjakut pa pagesë, pasi ai është më i sigurt, ndërkohë që këtë e dëshmon dhe fakti tha ai se dy vitet e fundit, nuk janë shënuar raste të talasemikëve me infeksione si Hepatiti C dhe HIV/AIDS. “Në Shqipëri duhet të krijohet një frymë tashmë në nivel kombëtar, duke investuar në mënyrë vullnetare si të vetmen dhe më të mirën zgjidhje për problemin e madh të sigurimit të gjakut dhe ky sigurim gjaku është jetik për një problem të rëndësishëm siç është talasemia”,- tha Vasili.
Dhurimi
Sot, 300 të prekur nga talasemia gjenden në pritje të marrjes së lëngut të tyre jetësor me shpresën se doza e mujore e gjakut që u shton atyre disa ditë të tjera jete do t’u sigurohet falë dhurimeve vullnetare, që janë të pakta. Lidhur me dhurimin vullnetar të gjakut, zonja Liri Berisha, presidente e Fondacionit “Fëmijët shqiptarë”, e pranishme në konferencën e djeshme për talaseminë ka përcjellë dje mesazhin se do të vazhdojë fushatën sensibilizuese, për të ndihmuar këta fëmijë, ndërkohë që duhet të kontribuojnë të gjithë kundër luftës së talasemisë. “Duke u njohur me problematikën dramatike familjare dhe personave të cilët marrin mjekimin, në bashkëpunim me mjekët reumatolog dhe me shoqatën e talasemikëve kemi kërkuar në mënyrë të vazhdueshme me institucionet e qeverisë për të rimbursuar preparatin shumë komod për këta të sëmurë, të cilin tashmë shteti e rimburson 100 për qind që prej vitit 2005”,- u shpreh Liri Berisha. Në konferencën për parandalimin e talasemisë dhe siguria në mjekësinë transfuzionale kanë marrë pjesë ministri i Arsimit, Myqerem Tafaj, ambasadori italian ne vendin tonë Saba D’Elia, kryetari i Komisionit Parlamentar të Shëndetësisë Tritan Shehu.

Shpërndarja e talasemisë në Shqipëri
Rreth 7.1% e popullsisë në vendin tonë është mbartëse e shëndoshë e talasemisë. Tipat e hemoglobinopative në Shqipëri janë: Beta-Talasemia, defekti i sintezës së vargjeve beta të globinës; Drepanocitoza, zëvendësimi i një molekule të glutaminës me valinën në korodonin 6 të vargjeve beta të globinës; Talaso/Drepanocitoza, kombinimi i te dy defekteve të mësipërme. Talasemitë janë sëmundje gjenetike hematologjike që karakterizohen nga pakësimi ose mungesa e sintezës së vargjeve globinik të hemoglobineës (alfa dhe beta), të cilët formojnë hemoglobinën humane adulte HbA. Si rezultat i këtij defekti kemi anemi të thellë, e cila është baza e fispatologjisë së kësaj sëmundje. Në rrjedhim të 40-vjeçarit të fundit janë rritur interesat për talasemitë. Perfeksionimi i teknikave të eksplorimit gjenetik ka përcaktuar një eksplozion në njohjen e kësaj teme. Është zbuluar ekzistenca e një numri varietetesh të defekteve molekulare të talasemive, janë sqaruar mekanizmat patogjenetik, janë zbuluar mënyra dhe mjete të reja terapeutike. Ndërkaq, ka filluar dhe është zhvilluar ndërhyrja konkrete për parandalimin e kësaj sëmundje të rëndë. Ashtu si për të gjitha vendet e pellgut Mesdhetar dhe për vendin tonë, talasemitë mbeten problem madhor në patologjitë hematologjike si në pediatri dhe tek të rriturit, për shpeshtësinë e tyre dhe problemet që dalin gjatë ecurisë. Çrregullimi i sintezës së vargjeve globinik α ose β i jep edhe emrin sëmundjes. Në vendin tonë haset problemin i β talasemive.

Transfuzioni i gjakut, llojet e sëmundjeve që kanë varësi
Mungesa e gjakut tashmë është kthyer në problem shqetësues në të gjitha spitalet e vendit. Për të shmangur këtë situatë Qendra Kombëtare e Transfuzionit të Gjakut ka hapur 29 banka në 26 rrethe në të gjithë vendin ku mund të dhurohet gjak. Por, autoritetet shëndetësore bëjnë të ditur statistikat që shënojnë ulje të rasteve të dhuruesve. Ministria e Shëndetësisë ka përcaktuar kategoritë më në nevojë që kërkojnë transfuzionin e gjakut për trajtimin e personave të aksidentuar, pacientëve që vuajnë nga anemia e rëndë dhe kronike, pacientëve me kancer, pacientëve që do t’u nënshtrohen ndërhyrjeve kirurgjikale, grave që kanë hemorragji të madhe gjatë lindjes, talasemikëve, të sëmurëve me veshka. Pacientët janë lehtësuar disi nga pagesat e larta që kërkon analizat e gjakut. Tashmë pacientët nuk do të paguajnë për përpunimin e gjakut që duhet të marrin për të kuruar sëmundjet. Qeveria një vit më parë vendosi të bëjë një ndryshim në ligjin “Për shërbimin e transfuzionit të gjakut në Republikën e Shqipërisë”, pasi pacientët që marrin gjak në mënyrë të vazhdueshme e kanë të pamundur të mbulojnë shpenzimet. Në bazë të ligjit gjaku njerëzor nuk mund të përdoret në shërbimin shëndetësor për qëllime fitimi. Prandaj shpenzimet për procedurat e kontrollit, të përpunimit dhe të shpërndarjes së gjakut e të përbërësve të tij, në asnjë rast, nuk përballohen nga pacienti.

Importimi i gjakut, mënyra e vetme për sigurimin e tij
Mungesa e gjakut është evidente në të gjithë spitalet e vendit, për shkak se numri i dhuruesve është shumë i vogël, ndërsa kërkesat janë gjithmonë më të mëdha. Sigurimi i gjakut nga ana e autoriteteve shëndetësore është vështirësuar së tepërmi dhe këto të fundit shpeshherë kanë apeluar për të dhuruar sa më tepër gjak nga qytetarët. Kështu, ligji për marrjen e gjakut parashikon se gjaku mund të sigurohet nëpërmjet importit apo në mënyrë vullnetare, por asnjë nga këto procedura nuk i plotëson nevojat e spitaleve për gjak. Për më tepër që importimi i gjakut, i cili parashikohet në ligj, është një procedurë që nuk është kryer deri tani. Specialistët theksojnë se numri i dhuruesve të gjakut vullnetar apo me pagesë ka rënë së tepërmi kohët e fundit. Ministria e Shëndetësisë ka deklaruar se në rast krize do të bënte gati dokumentacionin e duhur për sigurimin e flakoneve nga vendet e certifikuara të Bashkimit Europian.

Të dhëna për sëmundjen
7.1% e popullsisë në vendin tonë është mbartëse e shëndoshë e talasemisë
300 pacientë talasemikë vuajnë nga kjo sëmundje në vendin tonë numërohen
80 fëmijë talasemikë kanë ardhur në jetë nga viti 2004-2007
Përhapja sipas rretheve
Fieri me 22 për qind
Lushnja me 17 për qind
Vlora me 16 për qind
Saranda me 12 për qind

8 Maj 2010