Të jetosh me dhimbjen
Një ditë e zakonshme, teksa luante me shokët, rrëzohet dhe pret dorën. Plas hemorragjia dhe një lumë gjaku i mbulon trupin. Menjëherë pas kësaj niset urgjentisht në spital ku pas dhënies së ndihmës së shpejtë, atij i bëjnë edhe analizat e gjakut. “Moment i paharrueshëm”, - ndonëse vetëm 3 vjeç, Kastriot Marku kujton, ndoshta edhe nga ato që i kanë treguar të tjerët se aty e ka mësuar se vuante nga hemofilia dhe se do të vuante gjatë gjithë jetës.
Atëherë ai ishte tepër i njomë për ta kuptuar se çfarë e priste në të ardhmen. Në moshën trevjeçare Kastrioti pëson një “rokadë”, mbreti i tij zihet shah-mat dhe çdo gjë përreth tij do të ndryshonte pamje. “Të gjithë nisim jetën si një lojë shahu dhe mundohemi të manovrojmë me të duke menduar gjithmonë se “ia hodhëm edhe kësaj here”, por në të vërtetë jeta na zë mat njëherë e mirë duke na lënë pa asnjë rrugëzgjidhje tjetër veçse përshtatjes me atë çka na ofron”, - rrëfehet ai. Aktualisht, 32 vjeç, ai rrëfen një jetë me hemofili.
“Sëmundjen e zbulova rastësisht në moshën trevjeçare. Pas kësaj goditjet dhe dhembjet vazhduan njëra pas tjetrës. Goditja më e vogël për mua ishte një dëmtim i madh, pasi më bëhej një hematomë, një enjte lokale, temperaturë e lartë”, - tregon Kaçi. Ai tregon se sëmundja e tij jo vetëm që i ka vështirësuar jetën, por ka qenë shpeshherë kërcënuese për shkak të terrenit malor. Vitet kalojnë dhe ai mbush moshën për të filluar klasën e parë. Kjo diagnozë kërkonte një terren fushe, me sa më pak rreziqe. Shkon në shkollë, nuk arriti ta përfundojë klasën e parë, e shkëput për shkak të dëmtimeve gjatë lojërave dhe lëvizjeve. Pas një shkëputjeje prej dy vitesh rinis sërish klasën e parë. “Vazhdova shkollën me shumë mundime sepse dhimbjet në trup më mundonin vazhdimisht”, - shprehet Kaçi. Nga ana tjetër edhe shoqëria e kishte kuptuar që ai ishte i sëmurë por nuk kishin informacion se çfarë ishte ajo sëmundje. Në klasën e tetë, një mësim në biologji fliste mbi hemofilinë, mungesën e faktorit 8. Gjatë asaj ore mësimi ai merr guximin, çohet në këmbë duke u treguar shokëve të vet se këtë problem e kishte edhe ai. Atij edhe sot e kësaj dite i ka mbetur në mend se teksa u rrëfente bashkëmoshatarëve mbi sëmundjen, asnjëri prej tyre nuk kishte reaguar.
Për herë të parë ai e ka ndier vetën të pranuar nga shokët dhe shoqet e tij. Megjithëse nuk kishin informacionin e duhur, ata kishin shpirtin dhe çiltërsinë e një fëmije që të kënaq më shumë se asgjë në këtë botë. Por teksa rritet, Kaçi kupton se këtë mirëkuptim nuk e ka nga gjithë. “Ka pasur momente që jam ndier keq. Njerëz që më shikonin dhe thoshin: “I shkreti sa gjynah”. Këto gjëra më vrisnin. Ose kur isha i vogël, ashtu si çdo fëmijë tjetër kisha dëshirë të luaja dhe të tjerët më thoshin jo se lodhesh se je i sëmurë. Mirëpo nga ana e tyre kjo mund të ishte si një akt mbrojtjeje ndaj meje, por që gjithsesi mua më vriste se e ndieja si mënjanim. Kjo gjë nga ana ime më lodhte. Këto janë kujtime që më kanë mërzitur pasi ne rritemi me kujtimet e fëmijërisë dhe ndihem keq”, - shprehet Kastriot Marku. Për të fëmijëria ka qenë tejet e vështirë. Por me kalimin e viteve ai e ka kuptuar që ky ishte fati i tij. Teksa flet me dhimbje pranon se “jeta është e bukur edhe kur është e vështirë. Unë këtë fat pata dhe më duhet ta pranoj”. Siç çdo person tjetër edhe Kastrioti ka pasur shumë pasione. Ndërkohë që shkollën e mesme arrin ta mbarojë deri në vitin e tretë, të katërtin me korrespondencë. “Pasi mbarova shkollën me shumë vështirësi vendosa të vija në Tiranë, të bëja një kurs për elektricist. Pastaj konkurrova për infermieri dhe për inxhinieri miniera. Inxhinierinë e fitova kurse infermierinë jo. Pas kësaj kam konkurruar për tre vjet për të fituar këtë shkollë, por nuk fitova. Inxhinierinë e minierave e lashë për shkak të sforcimeve fizike që kërkonte kjo degë. Shkollën e lashë me kaq”, -tregon Kaçi.
Në fillimet e shfaqjes së hemofilisë ai është trajtuar me gjak. Mirëpo atëherë gjaku ishte i papërpunuar, pastaj filluan me krio precipitat, pastaj me plazma derisa tani duhet të trajtohen me faktorin 8. Në ndryshim nga më parë, tani mund të blihet faktori 8. Por edhe tani Kaçi pohon se “nuk e blen dot, d.m.th është kryesisht ilaç që gjendet në spital pasi për xhepin tonë është shumë i kushtueshëm”. Aktualisht ai kurohet me krio precipitat, por si shkak i përdorimit të shumtë i janë krijuar gur në veshka. “Mua kjo më ka shkaktuar shumë probleme pasi së fundmi guri ka lëvizur duke më krijuar hemorragji. Për të vazhduar kurën mjekësore unë herë pas here vij këtu në spitalet e Tiranës. Për mua kjo është shumë e kushtueshme”, - tregon Kaçi. I papunë dhe gjysmë invalid bashkëjetesa me sëmundjen e tij i ka sjellë shumë probleme. Pasi ka provuar disa punë si berber, por që e la pasi qëndrimi i gjatë në këmbë i krijoi shumë probleme, fillon punë në treg, bie zjarr duke i shuar njëkohësisht mundësinë për ta ringritur atë. Problemi me këmbën bëhet akoma më shqetësues duke i krijuar shumë vështirësi. Tani mban patericë. Mjekët i kanë thënë të vërë protezë, por ajo nuk vihet dot sepse hemofilikëve u mungon faktori 8 që nevojitet për mpiksjen e gjakut. Ndihmë ekonomike nga shteti i japin vetëm 80 mijë lekë të vjetra në muaj. E megjithëse me një sëmundje që me kalimin e viteve komplikohet e bëhet më e rëndë, ai gjithsesi nuk ka ndaluar së jetuari dhe ka krijuar gjënë më të shenjtë në botë. Familjen. Por përpara se të ndërmarrë këtë hap tejet të rëndësishëm për të gjithë, por tejet deciziv për të, kastrioti pohon se ka konsultuar mjaft literaturë para se të martohej. “Doja që të isha i informuar mbi gjithçka. Duke lexuar kam arritur të zbuloj që sëmundja ime nuk është e trashëgueshme. Kudo që unë u interesova më thanë që djemtë nuk e trashëgojnë, por vetëm e vuajnë, ndërsa vajzat janë mbartëse, por nuk e vuajnë”, - shprehet Kaçi. Një shoqe, kjo është edhe mikesha e zemrës dhe gruaja aktuale e tij. Kastriot Marku brengat e tij i ka rrëfyer vetëm vajzës që ka përkrah me të cilën është martuar. Gjatë takimeve ai rrëfen se i ka treguar nuses që sëmundja që ka nuk është ngjitëse, nuk është e trashëgueshme. Çdo gjë që ka, e vuan vetëm ai. Me këtë vajzë gjatë gjithë kohës ai komunikonte si shoqe, i qante hallin. Ajo e kishte vendosur, më tha që dëshironte ta kalonim jetën bashkë. Por ai ishte i pavendosur për shkak të vuajtjeve që do t’i shkaktonte edhe asaj. Me sy të përlotur, Kaçi tregon se bashkëshortja e tij është shprehur: “Unë jetën e dua ta jetoj me sakrificë dhe e dua me ty”. I martuar, ai gjithashtu gëzon edhe dy djem, Luisi dhe Klevisi.
Çfarë është hemofilia
Hemofilia është një nga format më të vjetra të çrregullimit të gjakut, të trashëguara. Trupit të të sëmurit i mungon aftësia për të pushuar gjakrrjedhjen (koagulimi) dhe i mungojnë proteinat ose vetitë që kanë proteinat për të kryer mpiksjen e gjakut. Hemofilia është një sëmundje gjaku e trashëgueshme nga prindërit gjenetikë, e pashërueshme, të cilën e trashëgojnë kryesisht meshkujt. Në trupin e tyre mungon faktori 8 dhe 9, faktorë që shërbejnë për mpiksjen e gjakut. Hemofilikët vazhdojnë të vuajnë mungesën e faktorit 8 të gjakut, faktor ky që njihet si medikament dhe tërhiqet nga farmacia e spitalit. Deri tani, në mungesë të faktorit 8 hemofilikëve në vendin u jepet plazmë gjaku.
Në vendin tonë janë afërsisht 300 hemofilikë dhe të identifikuar njihen 287.
Atëherë ai ishte tepër i njomë për ta kuptuar se çfarë e priste në të ardhmen. Në moshën trevjeçare Kastrioti pëson një “rokadë”, mbreti i tij zihet shah-mat dhe çdo gjë përreth tij do të ndryshonte pamje. “Të gjithë nisim jetën si një lojë shahu dhe mundohemi të manovrojmë me të duke menduar gjithmonë se “ia hodhëm edhe kësaj here”, por në të vërtetë jeta na zë mat njëherë e mirë duke na lënë pa asnjë rrugëzgjidhje tjetër veçse përshtatjes me atë çka na ofron”, - rrëfehet ai. Aktualisht, 32 vjeç, ai rrëfen një jetë me hemofili.
“Sëmundjen e zbulova rastësisht në moshën trevjeçare. Pas kësaj goditjet dhe dhembjet vazhduan njëra pas tjetrës. Goditja më e vogël për mua ishte një dëmtim i madh, pasi më bëhej një hematomë, një enjte lokale, temperaturë e lartë”, - tregon Kaçi. Ai tregon se sëmundja e tij jo vetëm që i ka vështirësuar jetën, por ka qenë shpeshherë kërcënuese për shkak të terrenit malor. Vitet kalojnë dhe ai mbush moshën për të filluar klasën e parë. Kjo diagnozë kërkonte një terren fushe, me sa më pak rreziqe. Shkon në shkollë, nuk arriti ta përfundojë klasën e parë, e shkëput për shkak të dëmtimeve gjatë lojërave dhe lëvizjeve. Pas një shkëputjeje prej dy vitesh rinis sërish klasën e parë. “Vazhdova shkollën me shumë mundime sepse dhimbjet në trup më mundonin vazhdimisht”, - shprehet Kaçi. Nga ana tjetër edhe shoqëria e kishte kuptuar që ai ishte i sëmurë por nuk kishin informacion se çfarë ishte ajo sëmundje. Në klasën e tetë, një mësim në biologji fliste mbi hemofilinë, mungesën e faktorit 8. Gjatë asaj ore mësimi ai merr guximin, çohet në këmbë duke u treguar shokëve të vet se këtë problem e kishte edhe ai. Atij edhe sot e kësaj dite i ka mbetur në mend se teksa u rrëfente bashkëmoshatarëve mbi sëmundjen, asnjëri prej tyre nuk kishte reaguar.
Për herë të parë ai e ka ndier vetën të pranuar nga shokët dhe shoqet e tij. Megjithëse nuk kishin informacionin e duhur, ata kishin shpirtin dhe çiltërsinë e një fëmije që të kënaq më shumë se asgjë në këtë botë. Por teksa rritet, Kaçi kupton se këtë mirëkuptim nuk e ka nga gjithë. “Ka pasur momente që jam ndier keq. Njerëz që më shikonin dhe thoshin: “I shkreti sa gjynah”. Këto gjëra më vrisnin. Ose kur isha i vogël, ashtu si çdo fëmijë tjetër kisha dëshirë të luaja dhe të tjerët më thoshin jo se lodhesh se je i sëmurë. Mirëpo nga ana e tyre kjo mund të ishte si një akt mbrojtjeje ndaj meje, por që gjithsesi mua më vriste se e ndieja si mënjanim. Kjo gjë nga ana ime më lodhte. Këto janë kujtime që më kanë mërzitur pasi ne rritemi me kujtimet e fëmijërisë dhe ndihem keq”, - shprehet Kastriot Marku. Për të fëmijëria ka qenë tejet e vështirë. Por me kalimin e viteve ai e ka kuptuar që ky ishte fati i tij. Teksa flet me dhimbje pranon se “jeta është e bukur edhe kur është e vështirë. Unë këtë fat pata dhe më duhet ta pranoj”. Siç çdo person tjetër edhe Kastrioti ka pasur shumë pasione. Ndërkohë që shkollën e mesme arrin ta mbarojë deri në vitin e tretë, të katërtin me korrespondencë. “Pasi mbarova shkollën me shumë vështirësi vendosa të vija në Tiranë, të bëja një kurs për elektricist. Pastaj konkurrova për infermieri dhe për inxhinieri miniera. Inxhinierinë e fitova kurse infermierinë jo. Pas kësaj kam konkurruar për tre vjet për të fituar këtë shkollë, por nuk fitova. Inxhinierinë e minierave e lashë për shkak të sforcimeve fizike që kërkonte kjo degë. Shkollën e lashë me kaq”, -tregon Kaçi.
Në fillimet e shfaqjes së hemofilisë ai është trajtuar me gjak. Mirëpo atëherë gjaku ishte i papërpunuar, pastaj filluan me krio precipitat, pastaj me plazma derisa tani duhet të trajtohen me faktorin 8. Në ndryshim nga më parë, tani mund të blihet faktori 8. Por edhe tani Kaçi pohon se “nuk e blen dot, d.m.th është kryesisht ilaç që gjendet në spital pasi për xhepin tonë është shumë i kushtueshëm”. Aktualisht ai kurohet me krio precipitat, por si shkak i përdorimit të shumtë i janë krijuar gur në veshka. “Mua kjo më ka shkaktuar shumë probleme pasi së fundmi guri ka lëvizur duke më krijuar hemorragji. Për të vazhduar kurën mjekësore unë herë pas here vij këtu në spitalet e Tiranës. Për mua kjo është shumë e kushtueshme”, - tregon Kaçi. I papunë dhe gjysmë invalid bashkëjetesa me sëmundjen e tij i ka sjellë shumë probleme. Pasi ka provuar disa punë si berber, por që e la pasi qëndrimi i gjatë në këmbë i krijoi shumë probleme, fillon punë në treg, bie zjarr duke i shuar njëkohësisht mundësinë për ta ringritur atë. Problemi me këmbën bëhet akoma më shqetësues duke i krijuar shumë vështirësi. Tani mban patericë. Mjekët i kanë thënë të vërë protezë, por ajo nuk vihet dot sepse hemofilikëve u mungon faktori 8 që nevojitet për mpiksjen e gjakut. Ndihmë ekonomike nga shteti i japin vetëm 80 mijë lekë të vjetra në muaj. E megjithëse me një sëmundje që me kalimin e viteve komplikohet e bëhet më e rëndë, ai gjithsesi nuk ka ndaluar së jetuari dhe ka krijuar gjënë më të shenjtë në botë. Familjen. Por përpara se të ndërmarrë këtë hap tejet të rëndësishëm për të gjithë, por tejet deciziv për të, kastrioti pohon se ka konsultuar mjaft literaturë para se të martohej. “Doja që të isha i informuar mbi gjithçka. Duke lexuar kam arritur të zbuloj që sëmundja ime nuk është e trashëgueshme. Kudo që unë u interesova më thanë që djemtë nuk e trashëgojnë, por vetëm e vuajnë, ndërsa vajzat janë mbartëse, por nuk e vuajnë”, - shprehet Kaçi. Një shoqe, kjo është edhe mikesha e zemrës dhe gruaja aktuale e tij. Kastriot Marku brengat e tij i ka rrëfyer vetëm vajzës që ka përkrah me të cilën është martuar. Gjatë takimeve ai rrëfen se i ka treguar nuses që sëmundja që ka nuk është ngjitëse, nuk është e trashëgueshme. Çdo gjë që ka, e vuan vetëm ai. Me këtë vajzë gjatë gjithë kohës ai komunikonte si shoqe, i qante hallin. Ajo e kishte vendosur, më tha që dëshironte ta kalonim jetën bashkë. Por ai ishte i pavendosur për shkak të vuajtjeve që do t’i shkaktonte edhe asaj. Me sy të përlotur, Kaçi tregon se bashkëshortja e tij është shprehur: “Unë jetën e dua ta jetoj me sakrificë dhe e dua me ty”. I martuar, ai gjithashtu gëzon edhe dy djem, Luisi dhe Klevisi.
Çfarë është hemofilia
Hemofilia është një nga format më të vjetra të çrregullimit të gjakut, të trashëguara. Trupit të të sëmurit i mungon aftësia për të pushuar gjakrrjedhjen (koagulimi) dhe i mungojnë proteinat ose vetitë që kanë proteinat për të kryer mpiksjen e gjakut. Hemofilia është një sëmundje gjaku e trashëgueshme nga prindërit gjenetikë, e pashërueshme, të cilën e trashëgojnë kryesisht meshkujt. Në trupin e tyre mungon faktori 8 dhe 9, faktorë që shërbejnë për mpiksjen e gjakut. Hemofilikët vazhdojnë të vuajnë mungesën e faktorit 8 të gjakut, faktor ky që njihet si medikament dhe tërhiqet nga farmacia e spitalit. Deri tani, në mungesë të faktorit 8 hemofilikëve në vendin u jepet plazmë gjaku.
Në vendin tonë janë afërsisht 300 hemofilikë dhe të identifikuar njihen 287.