Nuk dua të jem xhuxh
Lagështira të çan flegrat e hundës sapo shkel brenda. Duket sikur ke marrë ftesë për në ferr. Është pak të thuash se ke prekur me dorë fukarallëkun. Gjithë-gjithë, bodrumi ku jeton familja Xhoja, nuk është më shumë se 25 metra katrorë. Në këtë dhomë me mure të pisët, familja prej katër anëtarësh, kryen gjithçka, që nga fjetja, ngrënia, deri te nevojat personale. Kohë më parë, ngjitur ishte edhe një dhomë e dytë. Nushja na thotë se ia kanë marrë padrejtësisht banorët e një kati më lart. Tani, familja e saj është e detyruar të kufizohet sa nuk ka më për të jetuar. Gruaja jeton në bodrum së bashku me bashkëshortin, vajzën dhe djalin e fundit që mban emrin Roland. Në fakt, qëllimi i vërtetë i vizitës në banesën ku jeton Nushja dhe familjarët e saj është vetë Landi, sikurse i thërrasin për shkurt shokët 13-vjeçarit. Djali ndjek klasën e 6-të në shkollën 9-vjeçare “Edith Durham”, në kryeqytet. Ai vuan që në lindje nga një sëmundje e rëndë, e cila i ka prekur skeletin kockor. Në moshën që ka aktualisht, Landi, shpjegojnë mjekët, duhet të ishte të paktën 140 cm, por në fakt, trupi i tij nuk është më i gjatë se 109 cm. Nushja rrëfen se problemet e djalit kanë nisur që kur ajo ishte shtatzënë. “Nuk e dija që isha shtatzënë. Në atë periudhë kisha marrë të ftohtë të rëndë dhe për këtë arsye kurohesha me antibiotikë”. Këtu fillojnë edhe peripecitë që do të çonin në lindjen e anomalive gjenetike te fëmija që po krijohej në embrion. Doktoresha, e cila kishte në kujdes Nushen, i thotë se antibiotikët e marrë gjatë shtatzanisë nuk do të krijonin asnjë problem te fëmija, gjë që rezultoi të mos ishte e vërtetë. Ardhja në jetë e Rolandit do të ishte më se traumatike për nënën dhe familjen e saj. Gjatë kurimit me antibiotikë, fëmijës në embrion i ishin tharë disa hormone që ndikonin në rritjen e tij. Mjekët, në atë periudhë, i thanë nënës se fëmija nuk kishte për të jetuar gjatë. E tmerruar nga ajo çfarë dëgjoi, Nushja braktis maternitetin pa marrë fletëdalje, për t’u kthyer aty pas 6 muajsh. “Vetëm aty e mora vesh se çfarë kishte ndodhur”, - thotë gruaja, të cilën vuajtjet e kanë plakur para kohe. Mjekët, tashmë, e kishin përcaktuar diagnozën. Djali i porsalindur në familjen Xhoja nuk do të kishte zhvillim normal. Nushja thotë se ka ende një shpresë, por kjo mbetet tepër e vakët. Rolandi mund të marrë zhvillimin e duhur trupor, vetëm nëse arrin të marrë kurat e nevojshme me hormone, të cilët për hir të së vërtetës kushtojnë miliona lekë, para të cilat familja e tij as nuk i ëndërron. Ajo që të prek më shumë në fatin e Landit, janë kushtet në të cilat ai rritet. Ai jeton në skamje të plotë dhe ka nevojë për ndihmën e shoqërisë në të cilën jeton. Mamaja e tij, Nushja, punon pastruese në shkollën “Edith Durham”, aty ku mëson edhe vetë Landi, kurse babai i tij, herë gjen punë, e herë jo. Jetojnë me të ardhura tejet modeste, që nuk mjaftojnë as për të plotësuar kushtet minimale të jetesës. Bodrumi po ua merr frymën nga dita në ditë. Nushja nuk qan hallin e saj. Ajo merakoset më shumë për djalin, i cili në kushtet ku jeton familja e saj nuk ka asnjë të ardhme dhe, më keq, mund të sëmuret nga astma, si pasojë e lagështirës së madhe në bodrum.
Në mësime është po aq mirë sa të tjerët
Rolandit i duhet të përballet çdo ditë me sytë e njerëzve që e shikojnë ndryshe nga të tjerët. I rastis shpesh që të ndeshet me po këta njerëz tek flasin me njëri-tjetrin dhe të thonë; Shiko sa i shkurtër!
Shtatshkurtësia e kufizon në shumë lëvizje gjatë ditës. Nuk zbret dot vetë nga karrigia, ka vështirësi në veshje. Megjithëse është më i shkurtri në klasë, 13-vjeçari mbetet një nxënës i mirë në mësime. Mësuesit e kanë ulur në bankë të parë për ta pasur para syve. Ndryshe nga shokët e tjerë, që kanë luksin të kenë në xhep celular, ai mban në çantë një orë me rripa të këputur, që ia ka dhuruar një shoqe e mamit. Gjatë mësimit e nxjerr herë pas here për të parë edhe sa minuta duhen që të mbarojë ora. “Do të doja shumë të rritesha dhe të bëhesha dajë i mirë. Pastaj do të doja të kisha një shtëpi dhe të mos jetoja këtu”, - ëndërron Rolandi. Tani, në prag të festave, djaloshi do të dëshironte të kishte si dhuratë nga Babagjyshi i Vitit të Ri, një biçikletë dhe një laptop. Ai është mjeshtër në Counter Strike dhe ka për borxh t’i sfidojë të gjithë fëmijët e lagjes.
Jo të gjithë shokët sillen mirë me të. Ka nga ta që e shajnë, që e rrëzojnë kur vrapojnë në orën e pushimit, pasi Rolandi nuk vrapon dot si të tjerët dhe ata e harrojnë në pjesën më të madhe të kohës. Por, kjo nuk do të thotë që ai nuk ka shokë. Ani është miku i tij i më ngushtë. “Jemi me të vërtetë shumë shokë. Bashkë kemi shpikur shumë lojëra dhe herë pas here mësojmë bashkë. Për mua Landi është shumë inteligjent dhe nuk e kam fare problem që ai është më i shkurtër nga të gjithë ne”, - rrëfen Ani për Landin. Edhe Rudina, shoqja e tij e bankës, e ndihmon gjithmonë në provime. Ndërsa mësuesit përpiqen ta mbajnë afër. “Është një fëmijë kërkues. E shikoj që përpiqet të bëjë atë çka bëjnë dhe fëmijët e tjerë në klasë. Rolandi vizaton mjaft mirë, por ai nuk mund të bëj fizkulturë, por kjo nuk do të thotë që ai nuk është inteligjent”, - tregon mësuesja e vizatimit.
Apeli: Landi ka nevojë për juFëmijët që vuajnë nga sëmundje të tilla duan kujdes të veçantë. Kjo është fatkeqësi e familjeve që rrisin këta fëmijë, por edhe e vetë fëmijëve që janë të destinuar të jetojnë një jetë të tillë. “Jemi përpjekur që ta mbajmë sa më afër. Zakonisht, kur nuk ndihet mirë, ai vjen vetë te shërbimi ynë dhe na thotë se ku ka dhimbje, pasi herë pas here ka këputje të trupit dhe gjymtyrët i lodhen shumë shpejt”, - tregon Afërdita Milori, infermiere në shkollën “Edith Durham”. Individët, të cilët kanë probleme të tilla, nuk e përballojnë dot temperaturën e lartë. Ata duhet të shoqërohen gjithmonë nga persona të dytë, pasi rezistenca e trupit u bie menjëherë. Diagnoza që mjekët kanë përcaktuar për Rolandin është se ai vuan nga Achondroplasia, e shoqëruar me Hidroceali Triventrikulare, ku kockat e gjata të trupit janë shtrembëruar së tepërmi. Në moshën aktuale, 13-vjeçari ka gjatësi prej 109, 5 cm dhe peshon 37 kilogram.
Me njerëz që janë ndryshe nga pjesa tjetër e shoqërisë, herë pas here lindin probleme sociale. Ata ndihen ndryshe dhe, në pjesën më të madhe të kohës, janë të përjashtuar nga shumë grupe sociale dhe nga mjaft aktivitete të përditshme. “Për këtë kategori njerëzish nuk është dhe aq e thjeshtë të flasësh. Në asnjë mënyrë ne nuk duhet t’ia injektojmë problemin e tyre të tjerëve. E njëjta gjë ndodh edhe me Rolandin. Ai ndihet shumë ndryshe nga të tjerët, vetëm nga fakti se të gjithë e shohin me sy tjetër”, - tregon psikologja e shkollës, Graciela Mano. Sipas saj, mirësia e tepruar, që tregohet ndaj Rolandit, e dallon atë nga pjesa tjetër e shokëve dhe e nxjerr më në pah ndryshimin e tij. “Rolandi duhet mbajtur afër, por jo aq sa të ndihet i veçuar nga të tjerët, ai duhet trajtuar si të tjerët, në mënyrë që të jetë i barabartë dhe ta harrojë problemin që i ka dhënë jeta dhe gjithmonë i duhet dhënë shpresë për jetën”, - thotë psikologja.
Rolandi mund të krijojë familje dhe të jetojë gjatë. “Sëmundja e Rolandit quhet Achondroplasia dhe është e shoqëruar me një frenim të zhvillimit të kockave të gjata të trupit”,- thotë mjeku Petrit Hoxha. Sipas mjekut, kjo nuk është sëmundje e trashëgueshme, por 80 deri në 90 për qind të rasteve flitet për një mutacion gjenetik, të receptorit të tretë, të faktorittë rritjes dhe, ky mutacion, ka mundësi që të jetë ndërruar, gjatë zhvillimit të fëmijës në barkun e nënës. Achondroplazikët kanë gjymtyrë shumë të shkurtra, por trungun e trupit mund ta kenë normal, sepse defektet ndikojnë në rritjen e kockave në gjatësi. Ata kanë kokë të madhe, me perimetër 50 deri në 55 centimetra te fëmijët, dhe deri në 60 centimetra tek të rriturit. Pjesët frontale të ballit i kanë të dala, po ashtu kanë një zmadhim të pjesës së mesme të fytyrës, gjithmonë për së gjeri. Gjithashtu, kanë një harkim të kolonës vertebrale shumë të theksuar, që mund të japë shtypje të palcës kurrizore dhe mund të kenë edhe gungë në trup. “Gjatë viteve të parë të jetës janë të lëshuar dhe bëhen të pafuqishëm, ndërsa më vonë nisin edhe shqetësimet, duke shtuar në peshë, marrin infeksione në vesh, që mund të dëmtojë nervin e dëgjimit”, - shpjegon pediatri Hoxha. Maksimumi i rritjes për këta persona është deri në 122 centimetër tek të rriturit. Mjeku thotë se Rolandi, në moshën aktuale, duhet të ishte të paktën 150 centimetër. Për sa u përket rasteve me këtë diagnozë, pediatri më një eksperiencë 40-vjeçare si mjek, thotë se nuk janë të shumta, pasi kjo është një sëmundje e rrallë. “Deri më sot unë kam hasur 5 raste”, - kujton ai. Për këto sëmundje, në vendin tonë, nuk ka zona specifike ku kjo sëmundje të ketë përhapje më të gjerë. “Pas shumë viteve, mjekësia mund të arrijë të korrigjojë mutacionet edhe gjatë shtatzënisë, sepse Hekot jo gjithmonë e përcaktojnë sëmundjen e fëmijës, pasi mund të ndodhë që fëmija të jetë normal gjatë muajve të shtatzënisë, por, megjithatë, mjekësia e sotme nuk mund të ndërhyjë në mutacionet e qelizave gjatë shtatzënisë”, - përfundon Hoxha.