Të ndiesh, të kuptosh, të ndihmosh

Autizmi shoqëror duhet të shembet për të luftuar autizmin si dukuri shëndetësore

Një fëmijë që rritet përpara syve të tu me autizëm, nuk do të thotë kapitullim përpara sfidave që të sjell jeta. Do të thotë të mësosh ta vështrosh dhe të kuptosh përtej murit që kjo sëmundje krijon në zhvillimin mendor dhe perceptimin e botës prej fëmijëve që janë mbartës të saj.

Mesazhi është i pazakontë. Ai u drejtohej njerëzve normalë për fëmijët anormalë. Autizmi dhe problemi i përballjes me këtë fenomen shëndetësor ishte gjithë qëllimi i një dite të ngarkuar me veprimtari të fondacionit “Fëmijët në nevojë”.

Qendër e re për fëmijët në nevojë

Data 20 shtator 2008 nisi herët me përurimin e Qendrës në Ndihmë të Fëmijëve në Nevojë, pjesë e një projekti të filluar një vit më parë, kohë kjo e mjaftueshme për të thyer tabu, për të nxitur investues dhe donatorë. Ky projekt që nisi si pjesë e një ëndrre për ata njerëz që janë të privuar nga vetë ëndrrat, sot është realitet. Qendra e re shumëfunksionale në të cilën do të zbatohen të gjitha projektet në vazhdim, është oguri i ditës së mirë. Aty do trajnohen prindër, edukatorë, mjekë. Aty do zbatohen idetë dhe projektet e reja në ndihmë të fëmijëve me autizëm. Aty do shihen të gjithë të barabartë dhe të rrethuar me kujdes e ngrohtësi, jo vetëm profesionale, por edhe njerëzore. Të flasësh pambarim për qendrën e re shumëfunksionale, do të thotë të fillosh tani e të vijosh në kohën e ardhme, por ajo për të cilën ia vlen të ndalesh, është se të gjithë fëmijët me probleme, të gjithë prindërit e painformuar dhe të patrajtuar, të gjithë edukatorët, mjekët, ndihmësmjekët dhe psikologët do të kenë një vend ku të mund të shpalosin përvojat, ku të mund të ndikojnë sadopak për zbutjen e problemeve të tilla sa shëndetësore, aq edhe sociale e shoqërore.

Të kuptosh qëllimin e veçantë e Konference Ndërkombëtare për Autizmin në mjediset e hotel “Sheratonit”, ku shumë njerëz të fushës së mjekësisë, prindër dhe edukatorë, të ftuar prej organizmave të ngjashme nga vende të ndryshme të botës u bënë pjesë e një debati për autizmin. Nuk mund të mungonin në këtë konferencë as ministrja e Shëndetësisë, as ministri i Punës, Çështjeve Sociale dhe Shanseve të Barabarta, as ministri i Arsimit, as mjekë të njohur, as prindër me fëmijë që janë mbartës të autizmit, as të ftuar të huaj.

Autizmi si sëmundje, autizmi si pjesë e një koncepti të mbyllur që u ngjitet mentaliteteve të cilave u ka ardhur koha të përmbysen, ishte thelbi dhe domethënia e kësaj konference. Janë me dhjetëra studime, me dhjetëra shoqata e organizma në botë që prej vitesh funksionojnë jo vetëm për të gjetur rrugë dhe mundësi që këtë sëmundje ta mposhtin, por kanë vite që luftojnë për të krijuar një mendim të ri për sëmundjen, për marrëdhënien e saj me mjedisin shoqëror, me mjedisin familjar dhe si lidhje prind - fëmijë, apo fëmijë - edukator.

Për herë të parë në Shqipëri përballet opinioni shkencor, akademik dhe ai publik me një konferencë të këtij lloji. Këtë e bëri të mundur organizimi i kësaj konference dhe gjithë veprimtaritë që i paraprinë dhe që erdhën më pas.

Konferencën e hapi moderatori, president i Institutit të Studimeve Bashkëkohore, z. Artan Hoxha. Z. Hoxha diti ta familjarizonte auditorin me tematikën e kësaj konference, diti të nxjirrte në pah rolin e madh e të pazëvendësueshëm të secilës hallkë në procesin e sensibilizimit dhe të ndërgjegjësimit të opinionit publik për këtë sëmundje dhe seriozitetin me të cilën shoqëria duhet ta shikojë. Një fëmijë që rritet përpara syve të tu me autizëm, nuk do të thotë kapitullim përpara sfidave që të sjell jeta. Do të thotë të mësosh ta vështrosh dhe të kuptosh përtej murit që kjo sëmundje krijon në zhvillimin mendor dhe perceptimin e botës prej fëmijëve që janë mbartës të saj.

Gjithashtu, ka përshëndetur takimin znj. Berisha, e cila është organizatore dhe përçuese e kësaj strategjie që nisi jo me fjalë të bukura, jo me këshilla nga lartësi akademike dhe sipërfaqësore. Si presidente e fondacionit “Fëmijët në nevojë”, ajo e preku këtë problem për ta nxjerrë në sipërfaqe qysh një vit më parë.

Znj. Berisha tha: “Përballja me këtë sëmundje është përballja me një mur të madh, që krijohet nga mungesa e informacionit, të diagonistifikimit të vonuar, prindër që e gjejnë veten në udhëkryq pa shpresë, pa dije dhe mbështetje me ndjenjën e madhe të dhimbjes dhe ndrojtjes”.

Znj. Berisha nënvizoi se janë mjekët, psikologët, terapistët që duhet të bëhen udhërrëfyesit kryesorë të një rruge shumë të vështirë që kërkon guxim përgjegjësi, përpjekje qytetare dhe mjekësore dhe mbi të gjitha, një bashkëpunim për ta parë në sy autizimin, për të folur me të.

Në vitin 2007, kur ideoi, hodhi për diskutim me grupin e saj projekte, kur nxiti donatorë për të realizuar strehën, ku fëmijët me autizëm, fëmijët me probleme të tjera shëndetësore, të lindura ose të fituara gjatë jetës, të mos ndihen të pabarabartë, të mos ndihen si aneks i një shoqërie me probleme të theksuara strabizmi të përjetimit social, ekonomik dhe psikologjik, ajo pa atë që të tjerët bënin sikur nuk e shikonin, pa murin e madh të paragjykimeve që ndanin shoqërinë e zakonshme dhe komunitetin nga këta të lindur me probleme. Ajo vuri dorën mbi vuajtjen e padukshme të prindërve, të cilët përjetojnë ndjesinë e fajit ndaj lindjeve të tilla.

Në fjalën e saj theksoi se nuk është faji i prindërve për këto probleme, nuk është faji i askujt, ne nuk jemi këtu për të gjetur dhe ndëshkuar fajtorë, ne jemi për të sensibilizuar opinionin, për të bashkuar idetë dhe forcat që këtë grupim i cili shkon në rritje, të mos e braktisim, të mos e përçmojmë, të mos e harrojmë.

Problemi i autizmit nuk është kombëtar, për të flitet vetëm një gjuhë, ajo e kurajës profesionale. Fakti që në konferencë morën pjesë studiues të huaj, profesorë, mjekë, kryetarë qendrash të ngjashme që luftojnë kundër kësaj sëmundjeje prej vitesh, fakti që në këtë konferencë nuk u ndie ndryshimi i një fëmije autist shqiptar apo gjerman, italian, apo anglez, është një domethënie se lufta bëhet më e denjë dhe më e besueshme kur të gjithë mbledhim energjitë në shërbim të qëllimit të njëjtë.

Në fjalën e tij, themeluesi i “Fondacionit të Fëmijëve në Nevojë”, Domenick Scaglione, ish-bankier i lindur në Itali e që vetë fëmijërinë e ka kaluar në një jetimore, tregoi se “kjo është një përvojë të cilën e përshëndes dhe ia vlen ta përjetosh. Kam mbështetur shumë organizata, shumë iniciativa që kanë të bëjnë me fëmijët në vende të ndryshme, kështu që nuk mund të isha indiferent ndaj gjendjes shëndetësore të fëmijëve shqiptarë”.

Më tej, foli z. Andy Shih, zv.president i çështjeve shkencore i “Autism Speaks”, i cili bashkëpunon me anëtarë të bordit të shoqatës “Autizmi flet”, me Komitetin Këshillimor Shkencor, stafin drejtues dhe drejtuesit e vullnetarëve për të zhvilluar dhe zbatuar programin kërkimor të kësaj shoqate. “Që prej vitit 2002, - tha në fjalën e tij z. Andy Shih, - e njoh problemin e autizmit dhe përpiqemi të gjejmë rrugë për ta zbutur si fenomen social dhe për të ndihmuar si problem shëndetësor në fushën e kërkimeve, të studimeve dhe hulumtimeve shkencore”.

Më tej oratorët ndoqën debatin në fjalë pas njëri-tjetrit, duke krijuar klimën e plotë të mjaftueshme për ta bërë autizmin të njohur edhe si dukuri shqiptare. Interesante qenë diskutimet e dr. Efrosini Kalyvra, e ardhur nga Universiteti i Shefildit në Selanik të Greqisë, apo e prof. Ruby Salazar, drejtore dhe mjeke e shoqatës “Salazar” që vinte nga SHBA-ja për të treguar përvojën e saj si psikoterapiste për fëmijët dhe familjet gati për tridhjetë vjet. Si themeluese e një shoqate, e fokusuar në shëndetin mendor dhe problemet e familjeve dhe profesionistëve të kësaj fushe, për gjithë përvojën e saj për një kujdes të mirë klinik, në drejtim dhe krijim të shërbimeve shumë cilësore dhe financim të tyre, ajo njihet si Mësuese Kombëtare dhe Ndërkombëtare, trajnuese e zhvilluese e programeve. Pas pushimit folën dr. Pim Donkersioot, psikolog për fëmijët, dhe vetë prind i dy fëmijëve me autizëm. Ai tregoi përvojën e vet, të cilën e ka përshkruar edhe në librin e botuar “Autizmi, një problem për gjithë familjen”, ku ofroi shërbimin shumëdisiplinor sipas trajtimit të DIR/flortimei, i planifikuar nga prof. Stanley Greenspan, prof. klinik i psikiatrisë, shkencave të sjelljeve dhe pediatrisë në Shkollën Mjekësore Universitare “George Washington”, SHBA.

Dr. Marius de Vos, psikolog dhe mësues në Amsterdam, ka punuar vetëm me fëmijët dhe çrregullim të spektrit autik. Ai tregoi se si punonte me fëmijët në shtëpitë e tyre, se si i mbështet ata në shkollë. Puna e tij nuk përfundon këtu. Ai punon më tej me prindërit e këtyre fëmijëve dhe vetë është prind i një djali me autizëm.

Interesante, prekës dhe shumë dinjitoz, si nuk mund të ndodhte ndryshe, ishte diskutimi i z. Edmond Tupe, profesor dhe studiues, përkthyes e publicist, i cili tregoi se sa e vështirë është të punosh me një fëmijë me autizëm, se sa shumë dashuri i japim dhe sa e shurdhër është bota kundrejt tij.

Mbyllja e Konferencës Ndërkombëtare të Autizmit nuk është mbyllje. Ajo është fillimi i një vështrimi të ri, i një ndjesie të re, i një kuptimi të ri, koncepte këto që dalin nga salla e zakonshme e konferencave dhe shkojnë në të gjitha familjet që kanë një fëmijë me probleme të tilla. Misioni i saj është një udhë e gjatë derisa shoqëria të ndiejë, të kuptojë dhe të ndihmojë njerëz në nevojë.